В Ассоциацию Адвокатов России за Права Человека поступило обращение от руководителя направления пациентской организации орфанных заболеваний Синдрома Швахман-Даймонда Натальи Чикиной, в котором говорится о необходимости расширения списка заболеваний, при которых инвалиды с редким заболеванием могут получить дополнительную жилую площадь.
Сейчас, сообщила Наталья Чикина, список заболеваний включает 11 болезней, при которых инвалиды и их семьи могут претендовать на жилое помещение, которое подходит под нужды инвалида. Отсутствие в списке заболеваний, требующих соблюдения строгого эпидемиологического режима на протяжении всей жизни делает ситуацию неразрешимой для семей, где детям диагностирован Синдром Швахман-Даймонда: при заболевании происходит задержка роста, костные аномалии, диагностируется недостаточность поджелудочной железы. Дети вынуждены учиться на дому, получать специальное питание и диету, медицинские препараты и жить в изоляции, всю жизнь люди с СШД зависят от качества и оперативности оказанной им медицинской помощи и нуждаются в отдельном изолированном помещении.
Как рассказала сама Наталья Чикина, она возглавила направление в пациентской организации в связи с тем, что она сама мать пятерых детей, двое из которых, больны СШД. Необходимость соблюдения строго эпидемиологического режима требует наличия отдельных изолированных комнат для каждого из детей-инвалидов, а также отдельной зоны для посещения учителями, требует особых условий для соблюдения гигиенических процедур, рассказала Наталья Чикина. Ее семья владеем комнатой в коммунальной квартире, где соблюдать все эти нормы невозможно. В подобной ситуации, рассказала Наталья Чикина, практически все семьи, где есть дети с орфанными заболеваниями: маленькая жилпощадь сводит на нет старания врачей и родителей, законодательного механизма предоставления жилья при таком заболевании нет.
Как сообщила Наталья Чикина, она как многодетная мать стоит в очереди на получение единовременной выплаты на получение жилья, но это тоже не решает проблему в ее случае: стоимость квадратного метра на рынке выше, чем при расчете бюджета, поэтому приобрести квартиру необходимой площади и с нужным количеством комнат в удобном районе города и с минимальной удаленностью от профильной больницы, практически неразрешимая задача.
По мнению Натальи Чикиной, эффективным решением было бы внесение Синдрома Швахман-Даймонда в список заболеваний, являющихся основанием для получения дополнительной площади, так как отдельные помещения для больных СШД являются жизненно необходимыми и от их наличия зависит жизнь инвалидов. Кроме того, предоставление больным СШД дополнительной жилой площади по специальной программе избавило бы инвалидов и их семьи от поисков подходящих вариантов квартир по аналогии с инвалидами-колясочниками, когда критериями являются этажность, ширина дверных проемов, увеличенная площадь санузла и т.д.
По словам Натальи Чикиной, она как руководитель направления готова взаимодействовать с Правительством РФ и Минздравом РФ для работы над инициативой и рассчитывает на поддержку правозащитных организаций.
Ассоциация Адвокатов России за Права Человека направила соответствующие заявления в органы по компетенции и взяла инициативу под общественный контроль.
www.rusadvocat.com
Ссылка на источник: http://www.rusadvocat.com/node/1598
Примечание: Отписаться от рассылки Вы можете, прислав сообщение, содержащее информацию, какой электронный адрес Вы просите исключить из рассылки.
www.rusadvocat.com
С заботой о правах и свободах человека,
Ассоциация Адвокатов России за Права Человека