Правительство Приангарья Иркутской области не заложило в бюджет 2025 года средства на покупку «Спинразы» – препарата, который необходим детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Чиновники заявляют, что ранее поставки обеспечивал фонд «Круг добра», однако теперь судьба пациентов остается под вопросом.
«Вопрос изыскания средств на приобретение препаратов прорабатывают профильные специалисты», — сухо отчитались в ответе на запрос газеты «Байкальская Сибирь».
Между тем, ситуация грозит реальной опасностью для людей, которые не могут получить альтернативное лечение. В 2024 году был зарегистрирован российский аналог «Спинразы» – «Лантесенс», и фонд «Круг добра» теперь делает ставку на него. Однако этот препарат не проходил клинические исследования, и в ряде регионов пациенты отказываются от него, опасаясь за свою жизнь и здоровье.
В Иркутске и многих других городах России родители детей, страдающих этим заболеванием, уже регулярно проводят одиночные пикеты, требуя от властей не лишать их права на проверенное лечение. Однако чиновники продолжают игнорировать их требования.