Заявление редакции «Новой газеты»
На днях президент России предложил закрепить в Основном законе поправку о том, что «дети являются важнейшим достоянием Российской Федерации». «Государство создает условия, способствующие всестороннему духовному, нравственному, интеллектуальному и физическому развитию детей», — говорится в тексте поправки.
Так ли это? Сомневаемся, и для этих сомнений есть серьезные, жизненно важные основания.
«Новая газета», пытаясь достучаться до разного рода ведомств — от администрации президента до Министерства здравоохранения, — уже сообщала, что в России насчитывается около тысячи больных спинальной мышечной атрофией (СМА). На самом деле число пациентов с этим смертельно опасным заболеванием больше, но точных цифр мы не знаем (никто не знает), поскольку российский Минздрав до сих пор не озаботился хотя бы созданием официального реестра. Почти два десятка человек из этой «неофициальной» тысячи — дети до двух лет, им крайне срочно нужны лекарства.
Промедление действительно подобно смерти: если не начать терапию прямо сейчас, то дети умрут от удушья в полном сознании. Умрут в страшных муках!
Спасти им жизнь, избавить от страданий могут два препарата. Первый — «Спинраза» — зарегистрирован в России, его должны предоставлять пациентам регионы, закупая из своего бюджета, но не у всех субъектов Федерации на это есть средства. Как сказала глава департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина, денег — 239 млн рублей — «вообще нет».
Второй препарат — «Золгенсма», самое дорогое лекарство в мире (стоит от 2,1 млн долларов). За время нашей кампании в поддержку детей с диагнозом «СМА» эту сумму удалось собрать всего трем семьям: в скором времени на лечение в США отправятся Тимур Дмитриенко из Зеленограда, Аня Новожилова из Екатеринбурга и Алиса Овечкина из Колпина. Собирали деньги всем миром: через фонды, с помощью SMS, огромные суммы перечислили российские бизнесмены — Лисин, Костин, Лебедев; имена еще двух крупнейших бизнесменов и даже госслужащего (крупнейшего) известны редакции.
Где все это время было государство, для которого «дети — важнейшее достояние Российской Федерации»?
Государство все это время занималось обороноспособностью страны, решив увеличить бюджет на военные нужды на 6,6% — в 2020 году эта сумма составит 1,894 трлн рублей, и это только открытая часть госрасходов на оборону. Государство организовывало встречу Нового, 2020 года — только Москва погуляла почти на миллиард рублей, подчеркнув при этом, что старалась экономить. Государство занималось благоустройством городов и областей, делало важные вещи, но при всем желании не смогло потратить в 2019 году больше триллиона рублей (по данным Счетной палаты).
Пошли ли эти деньги на спасение детей — «достояния страны»? Очевидно, что нет.
Тем временем чиновники Минздрава, например, занимались придумыванием отписок на наши запросы. А после того как мы их в этом уличили, вообще перестали нам отвечать. Ответа по существу от ведомства газета до сих пор не получила. Минздрав не одинок. Профильный комитет Госдумы по охране здоровья придумывал и придумал формальные причины, чтобы отклонить законопроект об оплате лекарств для детей со СМА из федерального бюджета.
Зато никто не мешал чиновникам выделить миллиард рублей на одно только информирование граждан об изменениях в Конституции.
К слову, в новых президентских поправках в Основной закон государства упоминаются не только дети, но и Бог.
Мы уверены: пока в нашей стране без лечения умирают дети, в вашей Конституции не может быть слова «Бог».
Редакция «Новая газета».