хоневрологических интернатах
Антрополог Анна Клепикова почти два года работала волонтером в детском и взрослом психоневрологических интернатах. Об этом она написала книгу "Наверно, я дурак". Этой фразой заканчиваются слова, написанные американским писателем Джеромом Сэлинджером в его самом известном романе: "Вот и вся моя работа. Стеречь ребят над пропастью во ржи. Знаю, это глупости, но это единственное, чего мне хочется по-настоящему. Наверно, я дурак".
Слова "наверно, я дурак" однажды с горечью написал Анне в мессенджере один из постояльцев психоневрологического интерната. "Но и волонтеры – они же странненькие, – говорит Анна Клепикова. – Занимаются странным делом в каком-то мистическом месте, если говорить о пространствах интерната. А то, что интернаты – места мистические, – это вам многие волонтеры скажут…"
Книга Анны Клепиковой родилась из научных работ, которые она начала писать еще во время учебы на факультета антропологии Европейского университета в Санкт-Петербурге.
– Антропология занимается изучением различных групп и сообществ, – говорит она. – Мне надо было писать магистерскую работу, но я не знала, какое сообщество хочу изучать. Я раньше никогда не сталкивалась с людьми с особенностями, с инвалидностью, и у меня возникла романтическая мысль изучить жизнь незрячих и слабовидящих детей в интернате – Школе-интернате №1 имени К. К. Грота. Но мой будущий научный руководитель предложил мне написать про специализированный интернат для детей с нарушениями развития. Тогда он назывался "для детей с умственной отсталостью". Я очень напряглась, меня это словосочетание всегда пугало: нас так в школе всегда обзывала учительница младших классов.
Тем не менее Анна согласилась с темой и как волонтер пришла в детский дом для детей с нарушениями развития, а потом и во взрослый интернат. Этот личный опыт и стал основой для книги, написанной в жанре автоэтнографии. В ней рассказывается о детях, с которыми она работала, об их характерах, о попытках установить контакт и как-то развить их интеллект, о том, что часто это получалось. Но эта книга – не про детей. Едва ли не треть её посвящена персоналу: яркой веренице санитарок и воспитательниц. Анна Клепикова пытается понять, не только почему они орут на детей, но и почему они их иногда по-своему жалеют.
Вторая половина книги – про работу волонтеров во взрослом интернате, в который переходили дети из описанного в первой части детдома. Она очень грустная. Особенно это ощущаешь, когда умирает герой, которого ты запомнил еще по первым страницам. Или когда читаешь описания реалий интернатов:
"В одной из ванн мыла детей санитарка, в другой – мы с Беатой. … Свою речь она \санитарка\ перемежала бранными словами и комментариями в отношении их тел, причем ее тон был таким, будто она им ставила в вину их запахи и выделения… Она не то что не мыла или хотя бы не споласкивала ванну после каждого ребенка, как того требовали, между прочим, санитарные нормы, но сажала следующего, даже не спустив воду. Иногда эта вода была темно-коричневого цвета…"
Волонтеры и санитарки
Вместе с Анной в детдоме были волонтеры из Польши и Германии, парни и девушки. И если автор книги приходила по воскресеньям, ребята посещали ДДИ ежедневно в течение года.
– Для них это был так называемый "добровольный социальный год", он одновременно может быть и как альтернативная служба в армии. Это нормальная практика, которая встроена в жизненный сценарий молодых людей в ряде западных стран: год, который они могут посвятить какой-то социально направленной деятельности, чтобы лучше понять себя, понять, чего они хотят. Это только у нас уже в раннем возрасте знают, куда будут поступать. А у них это год для того, чтобы подумать и прислушаться к себе.
– Есть ли различия между волонтёрами из других стран и из России?
– Им было гораздо проще принять людей с тяжелыми нарушениями. Это их не смущало. Но их крайне смущали условия, в которых они находятся. Это было для них сильным шоком, и некоторые в результате не смогли работать, когда условия были совсем трэшовыми.
– Но им было легче?
– Нет! На нас санитарка если орет, ты понимаешь, что на тебя тут все орут, и в России это нормально. Мы с этим живем. Неприятно, но такая норма. А они поражались: "Все орут! В кассе билет покупаю – орут. Почему?" Они очень страдали от крика. И им было сложнее находить общий язык с персоналом, потому что не они не знали русского языка.
– А как персонал интернатов воспринимал волонтеров?
– Я расскажу, как это было в учреждениях, где я работала, потому что все зависит от истории появления волонтеров в каждом конкретном интернате. У нас было много конфликтов и напряженных отношений. Во-первых, это идеологический конфликт, потому что санитарки придерживаются патриархальных представлений заботы о детях: ребенок – больной, и значит, не трогайте его. Раз уж он болеет, он должен лежать. А вы его если на улицу возьмете, он у вас еще пуще заболеет, так что оставьте его в кровати смотреть в потолок. И игрушки ему тоже не нужны, потому что он начнет на них реагировать, кричать. А это трудно, если 14 детей будут кричать, реагируя на игрушки, поэтому их нужно убрать. Но у волонтеров идея, что нужно детей развивать, они должны получать то же самое, что и обычные дети: игрушки, прогулки, общение.
И на уровне практики тоже был конфликт. Вот женщина, 70 лет, из них 30 лет она работает в этом учреждении. И тут приходит 18-летняя девушка и говорит: "Вы все делаете неправильно". Она может словами это не говорить, но показывать. Вот не надо кормить так, как вы, заливать через зонд или бутылочку, а нужно с ложки, медленно. Конечно, санитарку это возмущает. Тут есть и профессиональная ревность: она знает этих детей уже много лет, знает, что им нужно. А тут пришел юнец, который видит их первый день. И ее можно понять.
– Может, имеет смысл повышать квалификацию санитарок, просвещать их, обучать?
– Однажды одна благотворительная организация возила санитарок ПНИ (психоневрологического интерната. – РС) на учебу в Германию. Им там показывали, что в домах сопровождаемого проживания персонал стучится прежде, чем войти в комнату. А как они это будут делать в условиях интерната, когда там дверей нет? И часть санитарок из ПНИ потом уволилась. Как обучать людей и оставлять их работать в тех же бытовых условиях? Это проблематично. У нас была санитарка Ася, я писала про нее, она сама регулярно ходила на семинары, пыталась учиться. Такие люди есть. Но мало, – рассказывает Анна Клепикова.
"В дни её /санитарки Светы/ дежурства я почти никогда не успевала к завтраку, как бы рано ни приходила: Света кормила одного ребенка за одну минуту. Некоторых детей она вообще не поила – потому что они не умели пить, и с ними нужно было возиться, или чтобы не писали. "Ты попоила Сеньку?" – спрашивала Клавдия Семёновна Свету, зная о такой ее особенности. "Да, он поел", – уклончиво отвечала Света…"
Дети и бабушки
– На протяжении всей книги вы, антрополог, чистите детям и взрослым зубы, подмываете их и купаете, меняете памперсы и прокладки, кормите с ложки и стрижете ногти. Наверно, вы теперь сможете поработать санитаркой, если что?
– У моей подруги двое детей с особенностями развития, и недавно я ездила с ними в Москву на консультацию. Дети не очень сложные, но их довольно трудно контролировать, она не может с ними одна оставаться. И я поняла, что навыки, которые я приобрела в детском доме, всем нам в этой поездке очень помогли. Потому что, когда у обоих детей в "Сапсане" случилась истерика, мне она не передалась. И когда им нужно было менять памперс в общественном месте, тоже не было проблем. Так что, как говорится, навыки я не пропила, хоть и довольно давно работала в интернате. И у меня была, кстати, идея пойти попробовать работать санитаркой в ПНИ – тоже в качестве антропологического опыта. Но в ПНИ мне было тяжелее, чем в детском интернате, и я поняла, что не смогу.
– Чему вы еще научились в интернате?
– Для меня был очень важным опыт коммуникации с детьми, у которых нет речи, для общениям с которыми нужно искать особые средства. С одной стороны, ты знаешь, что у этого ребенка такие же потребности, как и у обычного. А он тебе про них ничего сказать не может, потому что не говорит, или средства альтернативной коммуникации пока не работают. И ты пытаешься с ним построить контакт, основываясь на каких-то очень тонких вещах, которые, в том числе, требуют эмпатии.
У меня был в группе слепоглухой мальчик, и это был колоссальный опыт контакта, в котором нужно было найти или создать совместность общения с человеком, у которого коммуникативные средства очень ограничены. Я говорю, вижу и слышу, а у него ничего этого нет. Как нам найти взаимопонимание? И вот этот поиск средств коммуникации во многом изменил мое представление о том, что такое общение. Что оно во многом не словесно, и что часто, общаясь с человеком, мы ориентируемся не на слова. И это расширило мое преставление о том, что такое человек и где вообще мы проводим границу человеческого и нечеловеческого…
– Вы работали в интернате как исследователь. Эта роль помогла вам удерживать дистанцию? Как удавалось справляться с эмоциями после того, как на вас накричал кто-то из персонала? Или когда вы видели, что санитарка бьет ребенка?
– Я не интроверт, поэтому я пыталась делиться всем с теми, кто меня окружал. Но мои коллеги и те, с кем я училась, не очень хотели меня слушать. Как и другие волонтеры, я выкладывала в ВК фотографии детей из детского дома и каждый раз видела, что кто-то удаляет меня из друзей или отписывается, потому что не хочет этого видеть. Поэтому обсуждать что-то было сложно даже с близкими людьми. Но меня очень поддерживал мой научный руководитель – он был обязан меня выслушивать, и я с ним часто делилась сложными моментами. Еще помогало, что мы всё обсуждали с другими волонтерами. И помогала установка, что надо брать ребенка и работать, потому что, если истерику закатывать, какая от тебя будет польза?
А вот во взрослом интернате мне это перестало помогать. Мне там было гораздо тяжелее. Когда я стала приходить в отделение с престарелыми проживающими – бабушками и дедушками с деменцией, – вот тогда меня накрыло эмоциями. Потому что я понимаю логику необходимости воспитывать человека с психическим заболеванием. Можно воспитывать ребенка. Но воспитывать старика, у которого происходит постепенное разрушение интеллектуальных возможностей, наказывать его в целях профилактики дальнейших нарушений – это совсем выходило за пределы моего представления о здравом смысле.
"Как-то раз мы разговаривали с Женей в рекреации, и я вдруг обратила внимание на то, что кто-то изнутри колотил и дергал ручку двери, на которой висела табличка "Изолятор". "Кто там?" — спросила я у Жени. "А, это бабушка. Которая ходит". Угроза реализовалась: бабушку решили перевоспитать и поместили в "закрытку". Ручка вертелась: вверх-вниз, вверх-вниз. В этот день я приняла решение, что на время воздержусь от визитов к Жене: я почувствовала, что перестаю справляться с собственными эмоциями..."
Секс и ценности
– Вы в книге не раз возвращаетесь к теме сексуальных потребностей. И пишете, что когда кто-то из проживающих женщин их проявлял, парни-волонтеры проще к этому относились, чем санитарки и русские волонтерки.
– Да, польские и немецкие волонтеры относились к этому с пониманием. Я думаю, это тоже аспект западной культуры, потому что у нас до определенного момента это все сильно замалчивалось и стигматизировалось.
– А на Западе нашли какой-то выход для людей с инвалидностью?
– В некоторых странах существует понятие ассистированный секс. Это даже не обязательно секс, а использование девайсов или обучение мастурбации: есть специалисты, которые обучают людей с тяжелыми нарушениями приносить себе облегчение. Но надо понимать, что мы говорим об очень разных людях.
Есть мужчины и женщины интеллектуально полностью сохранные, но с церебральным параличом, которые, в принципе, могут себе найти партнера. Но могут и не найти. И вот что дальше? Они должны обращаться к услугам коммерческого секса? А это нелегально и большой этический вопрос. И в некоторых странах в набор социальных услуг, который предоставляется государством, вписан ассистент (или терапевт) по сексу. Мужчина, в том числе. И несколько раз в месяц человек может бесплатно за этой услугой обратиться. Я так понимаю, там бывают разные формы – это или какая-то помощь, или полноценный секс.
Но есть люди с тяжелыми нарушениями или глубоким аутизмом, у которых настолько сложно с собственным телом, что они просто сами не могут найти способ для самоудовлетворения. Их нужно этому научить. Потому что с подросткового возраста неснятие сексуального напряжения провоцирует их на более сложное поведение. Это обостряет их психическое состояние, они не понимают, что с ними происходит, что им делать. И многие семьи с этим сталкиваются, что в подростковом возрасте сын начал сходить с ума, а ни мать, ни отец не решаются ему показать, что делать. И это большая проблема.
А есть люди вообще с тяжелыми нарушениями. И во Франции им, например, дают сексуальные игрушки. Причем, на самом деле, речь идет не столько про сексуальное удовлетворение, сколько про сенсорику. Эти игрушки нужны больше для того, чтобы насытить людей какими-то телесными, сенсорными ощущениями.
"Педагоги и волонтеры полагали, что надо переключить его/Игоря/ сексуальную энергию в другие сферы – на занятия лечебной физкультурой или тренировку грамотности и навыков набирания текста за компьютером, религиозные люди говорили с ним о том, что нужно усмирять плоть, кто-то считал, что Игорю нужен психолог. Все это, возможно, и так, но в самом простом решении проблемы помочь Игорю никто не мог..."
Мечта и двери
– События, описанные в книге, происходили почти 10 лет назад. Но и сейчас общественники и волонтеры, которые приходят в интернаты, часто не могут удержаться от слез. Ничего не поменялось?
– Нет, поменялось. Раньше в палатах было по 13 детей, сейчас – 6. В ПНИ появились если не дверцы, то перегородки в туалетах. Возможно, это мелочи. Но люди там живут и сейчас. И, возможно, на протяжении их жизни реформа так и не произойдет. Но они эту жизнь проживут лучше, если есть двери в туалете, если стоит кувшин с водой возле кровати. Потому что, когда я там работала, никакой воды в доступе не было. Кто может из крана – тот и попил.
– А как появились эти двери и кувшины?
– Во многом это результат общественных проверок и воздействия со стороны правозащитников и общественников. На самом деле многие директора учреждений податливы, они понимают, что организовать двери в туалете не так сложно. Зато они могут себе галочку поставить и отчитаться. Это стимул корыстный, но хороший. Отчетность заставляет их что-то делать.
– То есть открытость ПНИ может сделать многое? Пусть не сразу реформа, но появятся личные вещи, тумбочки?
– Да. Хватает даже редких проверок. Я сама в таких проверках участвовала. Вообще, я, когда писала книгу, хотела, чтобы она перевернула мир, чтобы ее прочитали и сразу бы все интернаты закрыли. Сейчас я вижу свою книгу как вклад в публичную дискуссию вокруг ПНИ, которая сейчас происходит. Многие люди хотят эту систему изменить.
– Несмотря на все трудности и "трэшевые условия", вы называете работу волонтера "работой мечты".
– Да, потому что "работа мечты" – ловить детей над пропастью. Волонтеры часто ставили эту цитату у себя на странице в ВК, она висела у нас в волонтерской комнате в интернате. И всё, что позволяет взрослому человеку спасать беззащитных детей, – это и есть работа мечты.