Екатерина Коннова, мама неизлечимо больного Арсения, решила продать не подошедшее ее сыну дорогостоящее лекарство по интернету. Полиция ее поймала и обвинила в незаконном сбыте наркотических средств. По этой статье женщине светило от 4 до 8 лет тюрьмы. Под петицией в защиту Кати подписались 165 тысяч человек, включая руководителей 50-ти крупнейших благотворительных фондов со всей России. Шум поднялся такой, что даже из Кремля правоохранителям недвусмысленно намекнули: перестарались. После этого постановление о возбуждении уголовного дела в отношении Конновой закрыли. Но точка в этой истории так и не поставлена. Сейчас следователи проводят дополнительную проверку. Они опрашивают всех врачей в больницах и поликлиниках, у которых Катя лечила своего сына, чтобы выяснить: а точно ли женщина не пыталась разбогатеть, прикрываясь болезнью ребенка? Корреспондент «Комсомолки» провела день с Екатериной Конновой и родственниками других неизлечимо больных детей и попыталась разобраться, зачем они покупают и продают лекарства на форумах в интернете, нарушая закон и рискуя своей свободой.
«НАРКОМАНЫ КАЙФУЮТ ОТ ДЕТСКИХ КЛИЗМ?»
Шестилетний Арсений не видит и не разговаривает. Из его шеи и живота торчат трубки – через них он ест и получает лекарства. По несколько раз в день Арсения бьют судороги – у него ДЦП и эпилепсия. Вам когда-нибудь сводило ногу? А теперь представьте, что так свело все тело – и не отпускает: 5 минут, 10, час, два... Чтобы справиться с приступами, Арсению по 5-6 раз в день нужно колоть уколы. На парне живого места нет. В свои 6 лет он весит 15 килограммов – это средний вес трехлетнего ребенка. Чтобы облегчить страдания сыну, Катя Коннова купила в интернете микроклизмы с диазепамом. Сделать клизму во время судороги гораздо проще, а главное – безболезненно для ребенка. Беда в том, что эти микроклизмы не зарегистрированы в России, поэтому родители по совету врачей везут их из-за границы или покупают друг у друга на форумах. Катя купила в интернете 20 таких микроклизм – по 1000 рублей за штуку. Но через какое-то время препарат перестал действовать на ребенка. У Кати оставалось еще 5 микроклизм. Она написала объявление на том же форуме больных эпилепсией, где сама покупала это лекарство, что продаст клизмы за 3250 рублей. Покупатель нашелся быстро. Вот только оказался им вовсе не родственник больного ребенка, а сотрудник полиции, проводивший проверочную закупку. Катя не знала, что этот препарат включен в число наркотических.
- Не представляю, что здоровенный мужик засунет такую клизму себе в зад, чтобы словить кайф, - мы стоим с Катей в комнате Арсения перед ящиком с лекарствами. Она держит на ладони ту самую клизму диазепама. Руки у нее дрожат.
Ящик с лекарствами сына забит битком - банки, коробки, шприцы, ампулы, а сверху - икона.
- Видимо, чтобы лекарства подействовали, - думаю я, но ничего не говорю Кате.
А еще думаю, что, наверное, Катя так никогда до конца и не поймет, что же с ней произошло. Мир родителей неизлечимо больных детей – свой мир. Мир людей, загнанных в угол, живущих в другой реальности. Но оказаться среди них может каждый. Ошибка врачей при родах, серьезное ДТП, внезапно проявившееся генетическое заболевание, – так дети становятся пациентами хосписов.
«ОТ ПОМОЩНИКА РУКОВОДИТЕЛЯ ДО УБОРЩИЦЫ»
До рождения Арсения Катя работала в крупной компании помощником руководителя, хорошо зарабатывала, воспитывала сына Елисея (сейчас ему уже 15). Дважды в год семья ездила отдыхать за границу. А потом Катя забеременела. Ждали двойню. Все шло отлично, но на 26-й неделе беременности Катя отравилась, и ее по «Скорой » отвезли в больницу. Врачи решили, что лучше не ждать срока родов и сразу сделать ей кесарево сечение. Так появились Святослав и Арсений. Из-за того, что дети родились недоношенным (1200 и 970 граммов) они не могли полноценно дышать. Но к аппарату искусственной вентиляции легких врачи их подключили только через 6 часов. На 14-й день Святослава не стало. А Арсений, получив кровоизлияние в мозг, полгода пролежал в реанимации.
- Когда нас выписали, Арсений учился переворачиваться, ползать. Я понимала, что он будет отставать в развитии и не сможет ходить в обычную школу, но думала, что он хотя бы сможет за собой ухаживать, - признается Катя.
А потом болезни навалились как снежный ком. Арсений пережил три клинические смерти. Врачи поставили страшный диагноз: поражение мозга 3-4 степени. Пропало зрение, к имевшемуся ДЦП добавилась эпилепсия. Отец Арсения не выдержал – запил, а потом и вовсе бросил Катю. Так она осталась одна с двумя детьми. Вначале еще пыталась работать, потом пришлось уволиться – они с Арсением месяцами не вылезали из больниц. Сейчас подрабатывает уборщицей.
- Упала в самый низ, - говорит Катя и пьет кофе. Кажется, на нем она и живет. Почти ничего не ест, спит по три-четыре часа.
- Чувствовали ли вы когда –нибудь, что все, больше не можете? – спрашиваю Катю.
- Да, когда мы два года пролежали с Арсением в чертановском паллиативе. У него приступы не заканчивались 24 часа, температура под 40. Я умоляла врачей ввести ребенка в кому. Мне сказали: «даже не смей этого слова произносить!». Оставалось просто смотреть, как он мучается. Сидишь и никуда даже выйти не можешь из больницы. Либо ты отказываешься от ребенка, либо лежишь с ним – таковы правила.
- Вам предлагали отказаться от сына?
- Да, врачи с самого начала уговаривали: «бросай, другого родишь». Я такое количество отказников повидала в больницах за это время. Этими детьми никто не занимается. Мы уговаривали одну маму – гражданку Украины не бросать сына. Она вышла замуж за русского, он ее бросил, а родители на Украине отказались принимать ее с больным ребенком. И она все-таки оставила своего Тимоху. Его забрали в детдом, а через полтора года опять вернули к нам в больницу. Привезли умирать. Он там и умер. Вы бы его видели! Маленькое гниющее в прямом смысле слова тело. От него пахло трупом. Он весь был в пролежнях. Мама ведь как: подойдет, перевернет ребенка, а к отказникам подходят лишь, чтобы дать лекарство по расписанию: не важно приступ у тебя, не приступ, - говорит Катя.
Катя показывает нам ящик-аптечку Арсения - тут иконка, куча лекарств и... та самая детская клизмочка, из-за которой она чуть не стала «наркодилером».Фото: Елена КРИВЯКИНА
Еще в одной больнице, где Катя лежала с Арсением, медсестры запирали отказников в палате или в процедурной, чтобы не мешали.
- У тех детей были очень сильные боли, вот они и кричали. Мы их тайком открывали. Они вцеплялись в наши кофты и играли нашими молниями – других игрушек не знали, такие они были дикие и запущенные. Детям по 5-6 лет, все искусанные вшами. А кормили их - без слез не взглянешь. Первое-второе-творожки – все в одну тарелку. Не ешь – по башке получил, и все. Наши больницы очень жестоки. Об этом все знают, кто там лежит, но никто не говорит. Когда на меня завели уголовное дело, я больше всего боялась, что Арсения заберут в детдом, о нем ведь больше некому позаботиться, - рассказывает Катя.
Родители Кати внука не признали. Как и врачи, они ни раз уговаривали ее оставить Арсения и не портить себе жизнь.
«В БЕСПЛАТНЫХ ЛЕКАРСТВАХ ОТКАЗАЛИ»
Жизнь Кати наладилась лишь после того, как она прикрепилась к всевозможным благотворительным фондам, а Арсений стал пациентом столичного Детского хосписа «Дом с маяком».
- Все, что должно предоставлять государство, нам предоставляют фонды – питание, лекарства, оборудование, расходные материалы, шприцы - больше, чем на 100 тысяч в месяц, - говорит Катя.
Пандус в подъезде – и тот сделал благотворительный фонд. В Управе с этой просьбой Катю послали, куда подальше. То же самое и с бесплатными лекарствами. У Кати есть заключения из больницы, что ее сын нуждается в индивидуальной закупке лечебного питания и медицинского оборудования (эти документы есть в распоряжении «КП»), но поликлиника уже второй год подряд под разными предлогами ей отказывает. Вот так мамы и начинают покупать лекарства друг у друга на форумах в интернете.
- Это лекарство сделано в Германии, а это – дженерик, аналог произведенный в России, - Катя держит в руке, казалось бы, две совершенно одинаковые упаковки лекарства. – Когда мой ребенок принимает немецкий препарат, анализы у него отличные. А российский аналог, который бесплатно выдается в Москве, не усваивается, сын плохо себя чувствует.
И это не бзик Кати. То же самое про дженерики мне рассказали и родители других тяжело больных детей.
- Оригинальный препарат всегда лучше дженерика – у него высокая эффективность и минимальные побочные эффекты. Дженерик никогда не бывает полным аналогом, не зря он и стоит дешевле. Если, скажем, у человека болит голова, то не так важно: через 10 минут пройдет боль - после приема оригинального препарата или через 20 после приема дженерика. Но есть заболевания – онкология, эпилепсия, при которых очень важно иметь хорошие препараты, и если это дженерики, то качественные дженерики, иначе больной может просто умереть, - поясняет Наталья Савва, главный врач Детского хосписа «Дом с маяком. – В больницах детям часто дают оригинальные препараты, а вот в поликлиниках выписывают дженерики. Хотя у эпилептологов если золотое правило: если для ребенка подобрали препарат, на котором его состояние стабилизировалось, то менять этот препарат нельзя, иначе состояние может резко ухудшиться.
Родители не хотят рисковать и копят деньги на покупку оригинальных импортных лекарств, многие из которых не зарегистрированы в России.
«ОБЛОЖИЛИ НАС, КАК КРОЛИКОВ»!
Мы едем с Катей в паллиативное отделение Морозовской больницы, где сейчас лежит Арсений. Она лишь ненадолго заскочила домой, чтобы переодеться. В это время за Арсением присматривает няня. Ее услуги тоже наполовину оплачивает благотворительный фонд.
- Если за твоей спиной нет фонда, то очень тяжело. Считаешь себя изгоем. Полные семьи еще как-то выживают, а там где мама одна – с ума сойти можно, - говорит Катя.
- Как на вас смотрят, когда вы с Арсением выходите на улицу? Ребенок-инвалид… Не смущаетесь?
- Я сквозь смотрю. Даже с гордостью хожу. За 6 лет мы такое пережили, что, наверное, только атомная война и будет страшна. А что там бабки судачат, мне все равно. Даже у нас в подъезде есть люди, которые считают меня наркодилером, - замечает Катя. - Когда у тебя такой ребенок, ты по-другому на мир смотришь, каждый день ценишь. Раньше халатно ко всему относилась, не замечала, что на свете есть люди, которым нужно помогать. Жила для себя, эгоисткой.
В Морозовской больнице я знакомлюсь с Еленой Громовой, бабушкой десятилетней Насти. Девочка, как и Арсений, лежит ничком, даже дышать без специальной аппаратуры не может – результат врачебной ошибки при родах. Мать Настей не занимается. Вскоре после рождения по совету врачей хотела сдать ее в детдом, но бабушка не дала, забрала Настю к себе – сняла с дочери грех.
- Настя не может говорить, она не слышит, не видит, но она проявляет эмоции. Если я подхожу ее поцеловать, она тут же начинает зевать и показывать мне язык. Это ее форма ответа. Если я куда-то уезжаю по делам, Настя нервничает, у нее поднимается температура. У меня язык не поворачивается назвать ее «овощем» или растением! Многие считают: а зачем таким детям вообще жить, раз они просто лежат? Но они же даны нам для чего-то! Мне однажды одна бабуля в церкви сказала: «За что ж вам такое наказание!?!». А я ей отвечаю: «а может, это не наказание? Может, нам ангела в руки дали? Наверху господь сидит и смотрит: есть у нас какие-то чувства, может ли мы протянуть руку помощи, позаботиться о больных. Сколько я знаю мам, бабушек с такими детьми, все живут в состоянии постоянного стресса. Но никто не озлобился. Ты уже не можешь пойти и пнуть кошку, потому что она тебе мешает, - говорит Елена.
А потом признается, что все родственники неизлечимо больных детей ходят под той же уголовной статьей, что и Катя Коннова.
- Чтобы Насте купировать приступы, ей нужно в среднем 20 ампул реланиума, а поликлиника нам выписывает 5 ампул. У меня вопрос: где я должна взять еще 15? Без рецепта его в аптеках не купить. Вариант лишь покупать с рук или на форумах. Те препараты, которые нам выписывают в поликлинике, мало того, что дженерики, которые плохо работают, так еще и объехать надо три-четыре аптеки, чтобы все их получить. Сейчас в больнице Настя принимает препарат, который стоит 2600 рублей, а в поликлинике нам бесплатно предлагают его аналог стоимостью 57 рублей, - рассказывает Елена. – В поликлиниках об нас столько раз уже ноги повытирали! Как сказал мне один из неврологов: «а зачем я буду заниматься таким ребенком, как ваш, когда я здоровыми не успеваю заниматься?». Как кроликов обложили нас со всех сторон и смотрят: выживем мы или нет.
По словам Елены, она второй год подряд, так же, как и Катя Коннова не может получить для ребенка лекарства по индивидуальной закупке.
- Я понимаю, что мы обуза, но деньги на паллиативных детей из бюджета выделяются, по телевизору об рапортуют, но тогда возникает вопрос: а куда делись прошлогодние деньги, ведь никто из нас ничего не получил! Мы уже год ждем, когда создадут врачебную комиссию, чтобы сделать для Насти индивидуальную закупку. А по закону это должны решать за 5 дней, – говорит Елена.
По ее мнению, для родственников тяжелобольных детей должна быть создана служба специализированной психологической помощи.
- Иногда мысли не очень хорошие в голову приходят. Тяжело не из-за того, что дети у нас такие, а из-за того, что тут нас пнули, там пнули. Я не слышала, чтобы хоть кто-то из мам сказал: «мы пришли в районную поликлинику, принесли выписку из паллиатива, нас встретили с пониманием, все лекарства назначенные выписали». Педиатры, неврологи, заведующие, главврачи – они всех нас прижимают к ногтю, каждый на своем месте царек. Наши дети никому не нужны, - замечает Елена. – Да, открываются новые перинатальные центры, но возникает вопрос: если во время родов у ребенка происходит клиническая смерть, зачем его тогда потом 45 минут откачивать, как откачивали Настю? Врачи же знают, что у ребенка погибнет мозг! Ну, умер и умер, не откачивайте, зачем вы это делаете?! И почему врачи не отвечают за ошибки, допущенные при родах? Что это за выражение: «жопа большая – сама родишь»? Знаете, сколько детей из-за ошибок врачей становятся инвалидами и потом умирают?!
- Вы бы предпочли, чтобы Настю не откачивали?
- Предпочла бы только потому, что она столько боли переносит и страданий, что ни одному взрослому человеку этого не перенести. И это не только мой ребенок. Это все паллиативные дети так.
ОФИЦИАЛЬНО
Министр здравоохранения Вероника СКВОРЦОВА - «КП»:
Государство никого не толкает на преступления!
- Вероника Игоревна, как стала возможной ситуация, при которой мать неизлечимо больного ребенка причислили к наркоторговцам?
- Диазепам – это психоактивный препарат, и потому он входит в перечень препаратов, подлежащих предметно-количественному учету: это выдача ограниченного числа препарата в руки, только в стационарных аптеках и по спецрецептам. Продажа таких препаратов уголовно наказуема, также, как и продажа наркотиков и сильно действующих обезболивающих. Именно это и было инкриминировано Екатерине Конновой. В России диазепам производится в виде таблеток, а также внутривенных и внутримышечных инъекций. И всем детям, в том числе больным эпилепсией, лекарство предоставляется бесплатно. Ректальная форма препарата в России пока не производится, она у нас не зарегистрирована.
- Почему? Ведь уколы для детей очень болезненны.
- Мы отправили запросы во все субъекты федерации, чтобы выяснить, сколько всего детей, страдающих различными эпилептическими синдромами, нуждаются в незарегистрированных у нас лекарствах. Нам ответили 77 регионов. И на все 77 регионов у нас всего 7 таких детей. Да, где-то возможен недоучет, но в любом случае речь идет не о тысячах детей. И возникает такая ситуация. У нас действует заявительный принцип регистрации лекарств. То есть производитель сам должен к нам обратиться с просьбой зарегистрировать препарат. В данном случае к нам никто не обращался, поскольку, как я понимаю, для производителя это экономически не выгодно. Сама процедура регистрации не окупается рынком, если у нас по факту 7 детей нуждаются в таком препарате. Всегда когда речь идет о фармацевтике, это параллельно бизнес. Мы же не можем насильно затащить сюда компанию. Поэтому, я думаю, нам нужно наладить в стране свое производство этих микроклизм. Мы уже поставили этот вопрос перед Московским эндокринным заводом. Для них это нерентабельно, но мы проводим переговоры с Минпромторгом, чтобы заводу дать некую стимулирующую поддержку, и эта линия все же была бы запущена.
Чтобы расширить линейку противоэпилептических и психотропных препаратов, мы уже очень большую работу провели. Только за последние три года Московский эндокринный завод наладил линейки выпуска огромного числа препаратов из этой группы: это морфин, трамадол, фентанил, промедол в детских дозировках. И мы внесли изменения в законодательство: все препараты для несовершеннолетних сейчас регистрируются по ускоренной схеме - в течение 60 дней. Это позволило нам только за последние два года зарегистрировать 10 абсолютно новых лекарственных противоэпилептических препаратов для детей. В 2019-2020 годах эта линейка препаратов еще больше расширится.
- А если пациент все же нуждается в препарате, который в России не зарегистрирован?
- Для таких случаев есть отдельный механизм. По решению медицинского консилиума препарат может быть ввезен из-за рубежа для конкретного пациента, причем, разрешающая процедура очень простая и абсолютно бесплатная. Разрешение на ввоз препарата дает Минздрав в течение максимум пяти дней, а по данным 2017-го года - в среднем в течение трех дней.
Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова.Фото: Владимир ВЕЛЕНГУРИН
- Но все же власти стараются, чтобы пациенты обходились российскими препаратами.
- Во всем мире существует проблема трансграничного перевоза препаратов, подлежащих предметно-количественному учету, потому что есть злоупотребления при их употреблении. Понятно, что речь идет не о микроклизмах диазепама. Мы продолжаем совещаться по этому поводу с Росздравнадзором и МВД. Ситуация с Екатериной Конновой заставит нас еще раз посмотреть, какие механизмы могут быть более гибкими. Я сама исходно педиатр, а основная моя специальность — невролог, поэтому я прекрасно понимаю проблемы детей с эпилепсией. Но не нужно обострять. Проблемы с лекарствами, от которой бы страдали наши дети, в России нет.
- А вот мамы тяжелобольных детей говорят, что государство фактически само толкает их на уголовные преступления.
- Это не так. Государство никого не толкает на преступления. Та же Екатерина Коннова сейчас лечит своего ребеночка отечественным раствором, ампулированным, и все нормально - препарат эффективен, и никто ни копейки с нее не берет, и она будет иметь его столько, сколько нужно. По уровню гарантий, по широте оказания бесплатной медицинской помощи аналогов в мире нашему государству нет. Но, если вы будете общаться с Екатериной, то можете ей сказать, что я готова с ней встретиться и, может быть, подумать, как более эффективно ребеночку помочь. Ладно? Обязательно!
P.S. Екатерина Коннова сообщила корреспонденту «КП», что очень хотела бы встретиться с министром Скворцовой и лично рассказать ей о проблемах родителей тяжелобольных детей. «Комсомолка» постарается, чтобы эта встреча состоялась.
КОММЕНТАРИЙ СПЕЦИАЛИСТА
Наталья САВВА, главврач детского хосписа «Дом с маяком»:
Минздрав в разы занижает статистику!
В 99 процентах случаев врач не напишет медицинское заключение, что пациенту нужен незарегистрированный в России препарат. Хотя, например, есть препараты, без которых некоторые формы эпилепсии не лечатся, а у нас они не зарегистрированы. Просто врачей за эти заключения наказывают. Ведь иначе государство должно признать, что таких препаратов у нас нет, и нужно тратить большие деньги за доставку их из-за границы. Вот так Минзрав и получает в разы заниженную статистику. А нас, экспертов по паллиативной помощи, никто ни разу не спросил. Из 750 детей, которые за год проходят через московский хоспис, 450-460 детей (то есть 60%) нуждаются в незарегистрированном у нас ректальном диазепаме. По всей стране таких детей – десятки тысяч! Нет в России и другого лекарства из этой же группы – мидазолама, который капается за щеку. На Западе этим препаратам больше 30 лет, и они входят в аптечки любого ребенка и любого взрослого с судорогами для оказания экстренной помощи. Регистрация этих простых форм не только бы облегчила состояние больным детям, но и сэкономила бы деньги государству, ведь в 90 процентах случаев ребенка уже не пришлось бы увозить в реанимацию. Это препараты очень важны и в последние дни жизни ребенка. По всей России минимум 200 тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи. Ежегодно 9,5 тысяч таких детей умирают. Конечно, мы можем перед смертью всех детей исколоть обезболивающими уколами, вместо того, чтобы сделать микроклизму или капнуть раствор за щеку. Но это не гуманно, это противоречит международным нормам и причиняет дополнительные страдания ребенку и его родителям.