Ребенку всем миром собрали121 млнна препарат, но медики считают, что он ему не нужен

Оказалось, недостаточно своими силами собрать огромную сумму, нужно получить еще и разрешение ее потратить

Вечером 4 февраля родители Марка провели прямой эфир на страничке в «Инстаграме», где подробно объяснили ситуацию.

Малхаз Угрехелидзе, отец ребенка, рассказал, что «Золгенсму» можно было получить бесплатно и до ее регистрации в России. Для этого необходимо было заключение одного из пяти федеральных центров о назначении препарата, которое нужно было предоставить в благотворительный фонд «Круг добра», и тот должен был закупить и бесплатно предоставить препарат.

— Но это в теории и на документах, на деле этого никто не делал и не предоставлял.

По мнению Малхаза, препарат назначали по желанию и могли отказать, сославшись на отсутствие регистрации в России. В декабре «Золгенсму» зарегистрировали, и теперь есть четкий критерий, по которому его назначают.

— У Марка есть все показания для того, чтобы он получил этот препарат бесплатно. Они должны его назначить: ребенок не весит 21 килограмм, у него есть две копии гена SMN2, и по всем критериям он подходит.

Тем не менее при помощи фонда Ройзмана люди собрали 121 миллион рублей, чтобы Марк получил укол. Однако даже за собственные деньги препарат в России нельзя купить — нужно назначение врачебного консилиума, чтобы компания-производитель Novartis продала «Золгенсму».

Малхаз Угрехелидзе еще осенью, до регистрации препарата, писал заявление с просьбой провести врачебную комиссию по поводу назначения Марку «Золгенсмы». Ему пришел отказ: ребенка нецелесообразно переводить с одного препарата на другой, потому что на «Рисдипламе» у него есть прогресс. Затем он написал еще одно заявление — уже после регистрации «Золгенсмы» в России.

— И так получилось, что 31 января мы закрыли сбор и узнали, что нам назначили врачебный консилиум на 3 февраля. Так как у меня уже был один отказ, я позвонил Курмышкину (Александр Курмышкин — частный врач-невролог, который наблюдает Марка. — Прим. ред.) и попросил его приехать, чтобы он мог, как мой законный представитель, сходить и задать комиссии вопросы, по каким критериям они отказывают.

Однако на заседание не пустили ни отца мальчика, ни независимого врача. На оглашение решения позвали только Малхаза, Курмышкину зайти отказали. Председатель консилиума Светлана Артемьева, куратор регистра пациентов со СМА в России, от имени трех федеральных клиник сообщила отцу об отказе.

— Сказала, что они рассмотрели нашу просьбу и они решили: в данный момент нецелесообразно из-за прогресса на «Рисдипламе». Тут зашел Курмышкин и спросил, является ли «Золгенсма» небезопасной для ребенка? Она сказала: «Нет». Я попросил, чтобы внесли в протокол, что препарат безопасен для Марка. Она сказала, что они этого делать не будут. После чего врачи выключили мониторы и отключились (эксперты федеральных клиник участвовали в заседании дистанционно. — Прим. ред.).

Мархаз Угрехелидзе подчеркнул, что сдаваться и опускать руки никто не будет.

— Мы не собираемся сдаваться, мы самое главное сделали — деньги собрали. После того как мы получим заключение на руки, мы напишем жалобу в СК, в прокуратуру, и пусть они им объясняют, на каком основании отказывают в лечении <...> Сейчас, когда люди помогли и собрали нам деньги, а они отказывают и даже не объясняют причину, мы молчать не будем. К отдельным врачам я претензий не имею, но раз вы в этой системе, будем бороться и воевать <...> Систему, возможно, не удастся победить, но в ней есть отдельные люди, которые могут пострадать.

Мужчина напомнил, что на заместителя министра здравоохранения Кубани заведено уголовное дело из-за плохого обеспечения препаратами детей с редкими заболеваниями.

— Мы сегодня общались со следователем. Он сказал: «Приходите, пишите, будем подшивать это дело туда же».

Родители ребенка также объяснили, что могут сделать укол Марку за границей, у них есть счет от клиники UCLA Health в Лос-Анджелесе, но вопрос в цене: в России цена «Золгенсмы» зафиксирована в 121 миллион рублей, а американская клиника выставила счет в 2,2 миллиона долларов (по нынешнему курсу это 167,7 миллиона рублей).

— Мы что, опять должны открывать сбор и просить деньги у людей? Мы этого делать не будем. Почему мы должны это делать только из-за того, что наши чиновники и врачи не хотят назначить лекарство?