Замоскворецкая межрайонная прокуратура начала проверку информации о смерти пятилетнего мальчика со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщают «Такие дела» со ссылкой на юриста Фарит Ахмадуллин.
Ребенок не получил препарат «Спинраза», который ему назначили. Следственный комитет и Росздравнадзор не ответили на обращения Ахмадуллина.
У мальчика диагностировали СМА второго типа практически сразу после рождения. В октябре 2019 года консилиум врачей столичной Морозовской больницы назначил ему «Спинразу», но к 2021 году ребенок ее так и не получил.
Родители мальчика обратились в суд, 7 апреля представители депздрава сказали, что готовы госпитализировать ребенка и сделать ему укол «Спинразы», но во время сдачи анализов у него обнаружили коронавирус и отправили лечиться домой. 14 апреля ребенок умер, в справке о смерти, с которой ознакомились «Такие дела», первой причиной названа сердечно-легочная недостаточность, второй — СМА.
«Спинраза» — первое появившееся на российском фармрынке лекарство для лечения СМА. Его стоимость в первый год терапии составляет 750 тысяч долларов, в последующие — 375 тысяч. Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в мае заявил, что все пациенты со СМА получат необходимые лекарства до конца 2021 года.
При этом «Новая газета» 11 мая писала писала о том, что другой препарат для пациетов со СМА рисдиплам (торговое название «Эврисди») не поступил в половину российских регионов. По информации «Новой», «Круг добра» закупил меньше трети того объема, который был утвержден госфондом, потому что не пришел второй денежный транш. Однако пациентам, начавшим терапию, прерывать ее нельзя.