3 марта 2020 г. —
Друзья, нас уже более 305 тысяч, спасибо вам! Спасибо всем, кто помог распространить фильм про нас, кто подписал открытое письмо врачей на прошлой неделе. Совместными усилиями нам удалось вернуть нашу проблему на первые полосы газет и СМИ! И мы не останавливаемся! Мы запустили флешмоб!
29 февраля, в день редких заболеваний мы с Тасей Шеремет – 17-летней пациенткой с МВ – начали флешмоб #ДайтеМнеДышать:
Если у тебя муковисцидоз – ты задыхаешься. Как если бы у тебя на голове был целлофановый пакет. В России для больных муковисцидозом исчезают оригинальные препараты. Около 4 тысяч пациентов фактически обречены на мучительную смерть. От удушья. Поэтому мы просим: #ДайтеМнеДышать. Снимите эти чертовы пакеты с головы моих детей, с 4000 тысяч российских МВ пациентов!
Приняв участие во флешмобе, нас уже поддержали сотни неравнодушных людей, включая телеведущую Екатерину Стриженову, которая и ранее поддержала нас на Первом канале, блогерку Сашу Митрошину, активистку Алену Попову. Нас поддержала редакция Новой Газеты. Вот здесь мой пост и моя история, а вот здесь Тасин.
Друзья, присоединяйтесь и вы! Нам очень нужна ваша помощь! Нам важно, чтобы про наш флешмоб заговорили СМИ, чтобы его заметили адресаты петиции. Вы можете поддержать флешмоб двумя способами:
1. Подключитесь к флешмобу: Для этого:
- Сделайте фото – соблюдая осторожность! –приложите разрезанный прозрачный пакет, рукав для запекания или пленку для упаковки к лицу и сфотографируйтесь.
- Выложите свое фото в соцсети и напишите несколько слов. Например: 4.000 больных, 3.000.000 на лечение в год, продолжительность жизни в РФ — 20, в США и Европе — 50, 3 месяца борьбы, 10 погибших пациентов лишь за 2020 год,
десятки врачей, заявивших о ненормальности происходящего, и полное игнорирование от власти. - Расскажите, почему вы решили поддержать МВ-пациентов и этот флешмоб. Расскажите про ваши чувства по отношению к происходящему. Если у вас есть проблемы со здоровьем, расскажите свою историю импортозамещения.
- Под постом поставьте хештег #ДайтеМнеДышать и попросите ваших читателей о репосте записи, предложите им ознакомиться с проблемой и при желании поддержать МВ-сообщество. Отмечайте под публикациями флешмоба блогеров, СМИ, медийных личностей. Пишите комментарии, и объясняйте людям в чем проблема, ставьте лайки.
- Добавьте к посту ссылку на нашу петицию - www.change.org/dayte_mne_dyshat
2. Второй вариант поддержать нас – сделать репост фото этого обновления с информацией про МВ и флешмоб. На фото мои дети - Уля и Мир, и Тася.
Просто нажмите на одну из ссылок, чтобы сделать репост у себя в соцсетях:
Присоединяйтесь, помогите нам достучаться до власти и сдвинуть ситуацию с мертвой точки.
И, пожалуйста, расскажите в комментариях к этому обновлению, подключились ли вы к флешмобу, и если хотите - оставьте ссылку на свой пост.
Друзья, я уже говорила, нас, МА-пациентов, 4000 тысячи, а поддерживают нас более 300 тысяч человек. Ваша солидарность бесценна. Спасибо!