Февраль выдался очень насыщенным и все больше общественной поддержки получает наш вопрос - когда больные СМА смогут получить своевременный доступ к лечению.

Вместе с вами мы собрали почти 250 000 голосов в поддержку внесения СМА в Программу высокозатратных нозологий с федеральным финансированием.

Мы собрали самые важные события, случившиеся в феврале для вас:

11 февраля в депутаты Государственной Думы вынесли на рассмотрение законопроект по СМА. Он предусматривает включение СМА в программу высокозатратных нозологий, это важно для определения источником финансирования лечения больных СМА за счет средств федерального бюджета
Законопроект был направлен на согласование в Комитет по охране Здоровья ГД РФ и мы надеялись, что Комитет, который давно знаком с нашей проблемой и также работает над решением вопроса больных СМА - поддержит законопроект - хотя бы потому что речь идет о жизни и здоровье сотен граждан России, которые сегодня не могут получить нужную им помощь. Но, к сожалению, 19 февраля законопроект был отклонен Комитетом. Формальной причиной стало нарушение регламента - отсутствие в пакете документов заключения Правительства РФ на законопроект. Текст законопроекта и этапы его рассмотрения можно отследить - https://sozd.duma.gov.ru/bill/898895-7

Мы очень надеемся, что после доработки законопроекта и получения необходимых заключений - будут дальнейшие шаги в Госдуме, необходимые для решения нашего с вами вопроса!

Огромное количество региональных и федеральных СМИ в феврале освещали вопросы необходимости помощи больным СМА, было более сотни публикаций в разных изданиях, радио, телевидении, интернет-изданиях. Вот только некоторые из самых важных публикаций:

14 февраля весь 20 страничный номер Новой Газеты был посвящен проблеме больных спинальной мышечной атрофией (СМА). Этим детям и этим взрослым можно и нужно помочь. В номере собраны в том числе истории наших семей, которые отчаянно борются за свои жизнь и здоровье в государственной системе, которая пока не спешит повернуться к нам лицом. Печатная газета доступна в киосках страны, а также можно посмотреть онлайн копию, где тексты представлены более полно - https://novayagazeta.ru/issues/2940

30 января погиб 2-летний Захар из Красноярска, региональный Минздрав с ноября месяца отказывал семье, в которой остался еще один ребенок со СМА,  в лечении. Несмотря на беду, мама и папа Захара продолжают свою борьбу, б этом тоже много писали - потому что не должно быть так - что только смерть ребенка заставляет регион начать шевелиться. При этом советник губернатора региона позволил себе оскорбить родителей, потерявших ребенка. Об этом в материале, в том числе Известий - https://iz.ru/976157/anastasiia-chepovskaia/sma-bez-sms-v-gosdumu-vnesli-zakonoproekt-o-lechenii-spinalno-myshechnoi-atrofii  Директор фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко возмутилась этим фактом и попросила публично извиниться - https://www.facebook.com/germanenka/posts/10157152798951478  Советник в интервью другому изданию, сказал, что не считает, что должен извиниться за свои слова в отношении семьи погибшего от бездействия региональных чиновников.

О текущей ситуации с лечением больных СМА написал Коммерсант, в материале о том, почему больных нужно лечить и почему не лечат - https://www.kommersant.ru/doc/4261433

Помимо этого  феврале были встречи с Депутатами ГД РФ, Сенаторами, Министерством Здравоохранения. Но пока не было озвучено ни конкретных решений, ни сроков в которые они могут быть приняты. Пока нас только заверили, что наш вопрос - один из приоритетных и над ним работают.

Именно поэтому - пока ситуация не решается - нам так важна и нужна наша поддержка! Нам очень важно показать, что у больных СМА - есть поддержка общества! Что вы так же как и мы считаете, что государство должно лечить тех, для кого лечение - это жизнь и здоровье!

Спасибо всем, кто идет с нами и помогает спасать детей и взрослых со СМА и дарит им будущее!