Друзья,

О том, что оригинальные препараты для пациентов с Муковисцидозом исчезают из России стало известно в ноябре. Сегодня 19 февраля.

За это время мы подняли шум на всю страну, встретились с представителями Минздрава, побывали на Первом канале – но серьезных сдвигов в системе оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения больным муковисцидозом так и не произошло. Наши пациенты по-прежнему получают заменители,  а оригиналы, которые  больше не найти в аптеках, теперь даже купить не могут. Ни клинических рекомендаций, ни благотворительной партии фортума пациенты не получили. О таргетной терапии и возможности получать внутривенную терапию на дому мы продолжаем лишь мечтать. И мы снова начали выходить на пикеты.

Поэтому сейчас МВ пациенты готовят коллективное обращение на имя президента, которое, после сбора подписей под ним, будет отправлено адресату через интернет-приемную Кремля. Текст обращения я привожу нижу. В нем мы упоминаем и нашу петицию, чтобы показать, что нас поддерживают по всей стране. 

Один в поле не воин – но вместе мы сила! Спасибо за вашу поддержку и участие!

****

Уважаемый Владимир Владимирович!

Мы, родители детей, страдающих муковисцидозом, и взрослые пациенты вновь обращаемся к Вам за помощью. 

Наши проблемы были важнейшей темой для средств массовой информации в декабре 2019 года. Петиция «Верните лекарства больным муковисцидозом» (www.change.org/vernite_mv_lekarstva набрала около 300 тысяч подписей, а прошедшие во многих регионах пикеты, на которые вышли пациенты, их родители, родные и друзья, привлекали внимание средств массовой информации, общественных, политических и государственных деятелей.

Министерство здравоохранения дало поручение для решения острых вопросов и признало проблемы, существующие у пациентов. Общественная палата провела Круглый стол, на котором присутствовали представители пациентского сообщества и разных ведомств, от работы которых зависит продолжительность и качество жизни больных. Рабочие встречи прошли в Росздравнадзоре, Государственной Думе. Была оказана адресная помощь некоторым пациентам. Наши врачи неоднократно говорили о несменяемости препаратов для больных муковисцидозом, что для нас жизненно необходимо.

Однако наши проблемы до сих пор не имеют системных решений. С конца декабря практически каждую неделю мы получаем сообщения о смерти кого-то из пациентов. Самому старшему было 25 лет.

Один из ушедших пациентов год дожидался операции по трансплантации легких, которую постоянно откладывали из-за отсутствия или окончания действия какой-нибудь справки. В регионах продолжаются закупки по международному, а не торговому наименованию, не проводятся врачебные комиссии. Некоторым удается добиться проведения комиссии, но лекарство так и не доходит до пациентов. Даже решения судов не исполняются. За время, которое уходит на оформление документов и закупки препаратов, наши пациенты теряют здоровье и даже умирают. Мы вынуждены подвергать опасности жизни детей и взрослых пациентов, пробуя препараты, не доказавшие терапевтическую эффективность для муковисцидоза.

Процесс оформления нежелательных реакций не налажен, что, безусловно, влияет на сроки получения необходимых лекарственных препаратов, которые часто жизненно важны для пациентов с муковисцидозом. При этом заболевании важны и сами препараты, и сроки начала их приема. Соблюдение протоколов лечения для нас – это жизнь. Долгая и полноценная. А сейчас мы лишены права на нее и вынуждены ежедневно бороться за существование, добиваясь закупок проверенных и эффективных препаратов.

Просим Вас обратить усиленное внимание на наши проблемы и взять их решение «на контроль». Как показывает практика, вопросы, которые Вы берете «на контроль», начинают быстро и качественно решаться. А это именно то, чего просят пациенты и их родители, снова вышедшие на пикеты.

Нас в России около 4000. Не дайте умереть нашим детям и взрослым пациентам.