11 февраля 2020 года в Государственную Думу РФ внесли законопроект об обеспечении лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) за счет федерального бюджета.

https://sozd.duma.gov.ru/bill/898895-7

Также депутат Госдумы Леонид Огуль («Единая Россия») предложил главе Минздрава Михаилу Мурашко передать на федеральный уровень финансирование лекарств для больных спинальной мышечной атрофией (СМА)

https://novayagazeta.ru/news/2020/02/17/159123-v-gosdume-predlozhili-oplachivat-iz-federalnogo-byudzheta-lekarstva-dlya-bolnyh-sma

А Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко поручила профильному комитету палаты по социальной политике рассмотреть возможность включения спинальной мышечной атрофии в список первоочередных орфанных (редких) заболеваний, лечение которых финансируется из бюджета.

https://tass.ru/obschestvo/7642281

Это ещё не конец, но положено, будем надеяться, хорошее начало.
Рассматривать законопроект можно долго, а лечение нужно уже "вчера". Региональные МЗ продолжают всячески отписываться и тянут время.

Мы просим Министерство здравоохранения РФ уже начать обеспечивать, а не писать и решать.