24 янв. 2020 г. —
Дорогие друзья, новый год, к сожалению, начинается печальными новостями. Мы так боялись, что кто-то из наших ребята – они все - наши – не переживет новый год. Что ж, двоих больше нет. Мальчику 20, девочке 25. Узнать историю Егора можно на странице Майи Сониной, директора фонда помощи больным МВ Кислород.
Задумайтесь, 25 – это средний возраст больных муковисцидозом в России. В западных странах это 45 лет…
Что происходит со страной, в которой мучительно умирают дети, на лекарства для которых "нет денег в бюджете"? Зато есть миллиарды на новогодние инсталляции. В одной Москве 200 миллионов ушло на елки и огоньки. Я люблю Новый год, елки, огоньки. Но людей я все-таки люблю больше.
Писать очень трудно, в этой ситуация остается одно – бороться за наших детей. Недавно Владимир Путин обратился к Федеральному Собранию. Он говорил и о нашем больном вопросе – о том, что мы, родители больных детей, должны иметь доступ к нужным лекарствам, а прошлогодний коллапс с препаратами не должен повториться. Верно? Ведь верно же. Почему же так тяжело на душе? Наверное потому, что мы с вами разучились верить в слова.
Полтора месяца назад мы, родители и пациенты, – не Минздрав, отвечающий за здоровье нации – забили тревогу о ситуации с лекарствами в России. Мы выходили в мороз на пикеты, плакали в эфире, выступали в Общественной палате и на федеральных каналах, рассказывали горькую правду о том, как выживает человек с диагнозом муковисцидоз в нашей системе, собрали 272 тысячи подписей.
Благодаря колоссальной поддержке простых людей мы получили точечную помощь и антибиотики для наших ребят, чтобы они пережили эту зиму. Есть дорожная карта, есть подвижки на местах, обещают в кратчайшие сроки утвердить санпины и клинические рекомендации. Но есть одно но
СИСТЕМНОГО ЗАКОНОДАТЕЛЬНОГО РЕШЕНИЯ У ПРОБЛЕМЫ ПО-ПРЕЖНЕМУ НЕТ!!!
Понятно, что изменить систему непросто и не быстро. Только вот пока нет решения – пациенты с МВ/диабетом/эпилепсией/онкологией и другими диагнозами будут выживать.
Так что – спасибо за диалог, конечно. Слова – это хорошо, особенно, когда с них начинаются реальные действия.
Мы, родители и МВ пациенты, требуем вернуть нам доступ и право на получение жизненно необходимых препаратов.