Спасибо всем, кто поддержал нашу петицию! Месяц я не выкладывала обновлений, так как после нашего коллективного обращения призеденту РФ, мы ждали ответа. Через неделю рассмотрения нашей просьбы о включении в нозологии заболевания СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ, пришел ответ, что этот вопрос "спускают" на Министерство здравоохранения РФ. И вот пришел долгожданный ответ, из которого следует, что для включения, нужно, чтобы региональные ведомства подавали заявки/предложения для включения СМА в Федеральный перечень нозологий, и как оказалось никаких обращений в Минздрав России от регионов не поступало. Неужели, нельзя инициировать на высшем уровне, решение нашего вопроса в лечении больных спинальной мышечной атрофией? Почему прислали с юридической стороны достаточно грамматный ответ, но без решения и с отмашкой на регионы, мол они сами виноваты. Больных данным заболеванием на данный момент порядка 930 пациентов. Лечить нужно всех! Мы не отступим! В мире уже есть 2 лекарства (Spinraza и Avexis), которым лечат наше заболевание, на подходе третье лекарство(Рисдиплам),  а в России не могут начать лечить, даже одним препаратом. Фонд "Семьи СМА"  так же создал официальную петицию по этому вопросу, просим поддержать и эту петицию
http://chng.it/KMQsyHKr . Про наше заболевание узнали в 2019 году многие люди и большая часть правительства, но никто не хочет нас лечить, ищут причины для отказа, а не возможности для лечения. Сам ответ можно посмотреть перейдя по ссылке https://disk.yandex.ru/client/disk/%D0%9E%D1%82%D0%B2%D0%B5%D1%82%20%D0%9C%D0%97%20%D0%A0%D0%A4