Друзья, большое спасибо вам, что все это время поддерживаете нашу петицию и борьбу за лекарства.

Здесь нас уже 186 тысяч. Одновременно с этим по всей стране идут одиночные пикеты наших родителей и взрослых пациентов, которые с кислородными баллонами выходят на улицы. Я тоже выходила на пикет в Санкт-Петербурге.

Мы выходим не просто за лекарства, мы выходим за своих детей и близких, за свое право жить и дышать, расти, учиться в школе, ходить на свидания и рожать детей. Становиться полноценными членами общества, а не медленно умирать в своих кроватях. За право не умирать молодыми.

В сети также на набирает оборот флэшмоб Хочу жить, по нашему хэштегу #верните_мв_лекарства – сотни публикаций и фото. Многие из тех, кто рассказывают свои истории борьбы с болезнью, делают это впервые.

Но решения все еще нет, лекарств все еще нет. Да, Минздрав заявляет, что большинство оригинальных лекарств имеют аналоги на российском рынке. Но напомню, что муковисцидоз это полиорганное заболевание, пациенты постоянно принимают одновременно по 8-10 препаратов, которые взаимодействуют друг с другом. Нам нужны именно проверенные на МВ больных, надежные препараты, ведь неизвестно, какие побочные эффекты могут быть у аналогов. А при пожизненном приеме лекарств большими дозами, это может быть критично для жизни. Ни один родитель не хочет ставить такие эксперименты на своих детях. Ни на малышах, ни на двадцатилетних ребятах, стоящих в очереди на пересадку.

11 декабря в Общественной палате состоится круглый стол по нашему вопросу. Но мы не можем просто ждать, мы будем бороться за жизни наших ребят. Пожалуйста, продолжайте нас поддерживать! Поделитесь ссылкой на петицию www.change.org/vernite_mv_lekarstva в своих соцсетях или поставьте в шапку профиля в Инстаграме.

Большое вам спасибо!