Уважаемый Владимир Владимирович! 7 марта 2019 г. Вы подписали Указ о повышении пособия по уходу за детьми-инвалидами ЛОУ до 10 тыс.рублей с 1 июля 2019 г.. Это пособие могут получать родители детей-инвалидов, усыновители, опекуны и попечители детей-инвалидов или инвалидов с детства. Но обязательные условия – лица, осуществляющие уход, не должны работать и не должны получать пенсию. 

Таким образом, за бортом остается многотысячная армия невидимых тружеников-подвижников, родителей-пенсионеров (или других лиц, осуществляющих уход, ЛОУ), которые, выйдя на заслуженный отдых, продолжают ухаживать за своими, уже взрослыми, детьми (или подопечными), пожизненно до последнего вздоха. После назначения пенсии им не становится легче – возраст, многочисленные болезни, связанные с постоянной перегрузкой, дают о себе знать. Например, родители ментальных инвалидов живут в непрерывном страхе за будущее своих детей, так как единственный вариант для таких повзрослевших инвалидов  после смерти родителей - это психоневрологические интернаты, по факту - концлагерь, поэтому нервная система родителей находится на пределе.
Мы все свои силы, все внимание, все здоровье вкладываем в своих детей, пока не закроем глаза навсегда.

Для взрослых, особенно ментальных инвалидов, не организовано никакой занятости, ни служб сопровождения, ни реабилитации, то есть, абсолютно ничего, что могло бы хотя бы немного облегчить тяжелый труд нас, родителей-пенсионеров. Все реабилитационные мероприятия организованы энтузиастами и самими же родителями и, естественно, все занятия платные. Чтобы ребенок – теперь уже взрослый – не оставался в четыре стенах и не деградировал, пожилые родители должны, во-первых, оплачивать дорогую реабилитацию из своей крошечной пенсии, организовывать ежедневную занятость, во-вторых, всюду сопровождать своих детей, что с возрастом или по состоянию здоровья  нам уже практически не по силам,а значит, надо нанимать сопровождающих, которым также нужно платить.

Альтернативой в этом случае является изоляция в домашних условиях и постепенная деградация, ухудшение поведения и страдания и детей, и родителей, так как все эти изменения в итоге приводят к невыносимой домашней обстановке и родители таким образом гораздо быстрее выходят из строя. Каждый человек во взрослом возрасте нуждается в посильной трудовой деятельности, в общении, в совершенствовании навыков, развитии, в том числе и инвалиды.

Очень часто помимо  детей-инвалидов  приходится одновременно ухаживать и за престарелыми больными родителями - то есть, это практически непосильный бесплатный труд.

Расходы государства на содержание таких инвалидов в интернатах гораздо выше, чем обошлось бы достойное пособие родителям-пенсионерам, осуществляющим уход за своими детьми, который должен быть приравнен к полноценной трудовой деятельности – ведь это работа, причем многосоставная и многозадачная – это и работа педагога, и психолога, и реабилитолога, и тьютора, и сопровождающего, и тренера, и няни, и повара и т.п.

Пенсия полагается всем гражданам страны, так как они ее заработали, и родители-пенсионеры детей-инвалидов в том числе.Наша работа включается в трудовой стаж, то есть, государство все-таки признает, что это работа - но при этом она не оплачивается!
Обычные пенсионеры имеют право работать и получать пенсию, а мы в своем пенсионном возрасте трудимся - а этот труд не каждому даже молодому человеку под силу,- но не получаем за свой труд ни копейки.

Дети стали взрослыми, они не работают, не могут помогать родителям, состояние детей чаще всего не улучшается с возрастом, а иногда и ухудшается, потребности растут, расходы на питание, одежду, обувь, отдых, лечение, реабилитацию увеличиваются, так как нет больше бесплатных занятий и центров – а финансовые и физические возможности резко сокращаются.

Большинство семей не могут позволить себе многое из вышеперечисленного, хотя это непременные условия нормальной жизни человека.

Мы находимся в состоянии ежедневной борьбы за выживание в тяжелейших условиях. Но наш труд, в котором государство должно принимать непосредственное участие, никак никем не замечается, не оценивается и не оплачивается. Организация занятости инвалидов, группы дневного пребывания для ментальных инвалидов, организация сопровождения, транспорта, психологической поддержки, помощь социальных работников и т.п. - ведь фактически все это во многих странах Европы, в США, в Израиле, берет на себя государство, а родители (или другие близкие родственники, осуществляющие уход) работают до глубокой старости и остаются социально активными, и государству это выгодно.  В мире накоплен огромный опыт в этой сфере.


Мы же берем на себя все эти многочисленные функции и фактически облегчаем задачи государства и при этом  не имеем права ни болеть, ни отдыхать, ни иметь свои интересы, у нас не бывает отпусков, мы работаем 24 часа в сутки 7 дней в неделю 365 дней в году и так десятки лет.

Пособие по уходу за инвалидом не должно  зависеть от назначения пенсии, так как в этом случае происходит дискриминация одной из наиболее уязвимых и социально незащищенных категорий граждан – родителей-пенсионеров, осуществляющих уход за повзрослевшими детьми-инвалидами, а часто и за своими престарелыми родителями-инвалидами.  Назначение пособия по уходу ЛОУ и назначение пенсии никак не связаны между собой.

Также пособие ЛОУ не должно зависеть от степени родства и его размер должен быть одинаков для всех ЛОУ.

Мы просим не милостыню, а просим просто признать трудом наш тяжелейший труд, приравнять его к труду социального работника -  и оплачивать его по достоинству,только и всего.

Даже в случае получения пособия по уходу в размере 10 тысяч  рублей наше положение останется крайне тяжелым. Десятки тысяч семей находятся на грани выживания.

Что же говорить о сегодняшней ситуации, когда мы пытаемся выжить на крошечные пенсии, исполняя тяжелую работу бесплатно?
Россия ратифицировала Конвенцию по правам инвалидов, а значит взяла на себя определенные обязательства перед инвалидами по обеспечению их качества жизни и качества жизни их семей (статья 28 Конвенции). 


Исходя из вышеизложенного:


1.Мы просим отменить законодательно условие, которое не позволяет назначать пособие по уходу лицам, получающим пенсию.
2. Законодательно приравнять уход за инвалидами к полноценной трудовой занятости.
3. Приравнять размер пособия по уходу за инвалидами ЛОУ к средней зарплате по России.
4. Законодательно уравнять всех ЛОУ независимо от степени родства по отношению к инвалиду, за которым осуществляется уход.
Это будет первым шагом на пути к поддерживаемому проживанию инвалидов и постепенной ликвидации тюремной системы ПНИ в ее сегодняшнем виде, что позволит многим инвалидам жить в человеческих домашних условиях, и что, безусловно, в международном, социальном и экономическом плане выгодно государству. 
С уважением Ирина Владимировна Цветаева.