19 авг. 2019 г. —
Друзья!
Сегодня мы узнали радостные новости – 16 августа Минздрав внес препарат “Спинраза” (Нусинерсен) в Государственный реестр лекарственных средств!
Это большой и важный шаг, и очень здорово, что Минздрав его сделал!
Регистрация препарата в России – это заслуга всех, кто многие месяцы борется вместе с нами за право на лечение наших детей, кто обращался в разные инстанции, подписывал нашу петицию, распространял видеообращения семей СМА в соцсетях, помогал финансово. Кроме нас еще 20 семей рассказали свои истории в петицих на Change.org - www.change.org/spinraza_v_rossii – спасибо всем, кто поддерживает наше движение.
По поводу регистрации препарата сразу возникло много вопросов. Поэтому я хочу пояснить, что регистрация означает для больных СМА. Регистрация препарата дает нам право на приобретение лекарства, на его ввоз из-за рубежа и на получение лечения им на территории Российской Федерации.
Но купить “Спинразу” пока что можно лишь за собственные средства – личные деньги, помощь фондов или спонсоров, сборы и т.д. Однако препарат очень дорогой, и купить его за собственные средства не под силу практически никому.
Чтобы лекарство стало доступным и финансировалось из федерального бюджета, оно должно попасть в реестр нозологий. Напомню, что реестр нозологий – это государственная программа закупки лекарств для лечение редких заболеваний.
Друзья, с вашей помощью наша семья и еще сотни семей СМА по все России были услышаны, нашего сына Матвея Минздрав направил на первый курс лечения “Спинразой” в Израиле, после Прямой Линии нас поддержала детский омбудсмен Анна Кузнецова, она также обратилась в Минздрав с просьбой ускорить процедуру регистрации лекарства.
И мы очень надеемся, что вы продолжите поддерживать нас и дальше, ведь говорить о доступности препара “Спинраза” нашим детям мы пока не можем. Хочется верить, что следующим шагом станет внесение СМА в реестр нозологий, и что уже в самое ближайшее мы сможем получать лечение за счет федерального бюджета, ведь, как мы говорили раньше, времени ждать у нас просто нет.
Пожалуйста, продолжайте нас поддерживать – вместе мы сможем победить!
И еще раз спасибо всем!
С уважением, Роман