Минздрав вынес на общественное обсуждение новые проекты порядка реабилитации детей и взрослых — взамен приказа, действующего с 2012 года. В СМИ и соцсетях пишут, что новые порядки опасны и не предусматривают реабилитацию для людей с инвалидностью. Обсуждение порядка реабилитации взрослых уже завершено, детский будут обсуждать до 3 апреля. «Медуза» объясняет, в чем главные проблемы новых документов.
Люди с тяжелыми заболеваниями останутся без реабилитации
В проектах приказов Минздрава сохранили разделение людей по «реабилитационному потенциалу». Если врач (врачебная комиссия) решил, что человек никогда не сможет полностью восстановиться, то в реабилитации он, по мнению ведомства, не нуждается. Люди без «реабилитационного потенциала» смогут рассчитывать только на паллиативную помощь — облегчение страданий и улучшение качества жизни. Причем это ограничение распространяется на любые организации, даже частные клиники не смогут проводить реабилитацию пациентов, если нет перспективы восстановления.
В группе без «реабилитационного потенциала» могут оказаться дети с церебральным параличом и спинальной мышечной атрофией (СМА), взрослые с рассеянным склерозом и боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Эксперты называют такой подход дискриминационным и указывают на прямое нарушение конвенции ООН по правам инвалидов, которую Россия ратифицировала в 2012 году и тем самым признала, что людям с инвалидностью нужно обеспечить доступ к реабилитации и предоставить тот же набор услуг, что и другим. Реабилитация нужна вне зависимости от того, сможет ли человек восстановиться и, например, ходить. Любому человеку важно быть максимально самостоятельным, и нередко единственная цель реабилитации — сделать так, чтобы человек мог без чьей-либо помощи умываться, одеваться, чистить зубы, есть.
ЧТО НАДО ЗНАТЬ ПРО ДЦП И БАС
ДЦП бывает, если неправильно приняли роды? А интеллект страдает? Вылечить можно? Важные вопросы о церебральном параличе
Российский фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом оказался на грани закрытия Отвечаем на важные вопросы об этом заболевании
«Пожалуй, главное, что обескураживает в проекте документа, это то, что он полностью заточен под восстановительную реабилитацию, например после травм или инсульта, — говорит генеральный директор благотворительного фонда помощи людям с БАС „Живи сейчас“ Наталья Луговая. — Притом что огромное и активно развивающееся сейчас направление реабилитации — это поддерживающая реабилитация. Мы надеялись, что новый порядок поможет людям с БАС и другими прогрессирующими заболеваниями получать необходимую помощь в соответствии с международными стандартами и что порядок будет способствовать развитию всей отрасли поддерживающей реабилитации, — но сейчас есть большие опасения, что он, напротив, станет барьером для пациентов. Похоже, что согласно новому порядку реабилитации людей с такими заболеваниями практически точно отнесут к категории „без реабилитационного потенциала“, а это значит, что получить право на амбулаторную комплексную реабилитацию им вряд ли удастся».
Эксперты подчеркивают, что чем раньше физический терапевт, эрготерапевт, психолог, логопед включатся в сопровождение пациента с БАС, тем больше шансов отсрочить тот момент, когда человек будет нуждаться в посторонней помощи. Ребенка с церебральным параличом важно учить по максимуму использовать тот потенциал, который у него есть, чтобы суметь жить в мире, который не приспособлен для людей с двигательными или, например, речевыми нарушениями.
Как это работает сейчас. Если у пациента нет «реабилитационного потенциала», ему гарантирован уход для поддержания «достигнутого или имеющегося уровня функций и приспособления окружающей среды под уровень возможного функционирования пациента». Паллиативная помощь в правилах реабилитации не упоминается в принципе, так как порядок ее оказания приняли через три года после действующего приказа (в 2015-м).
Реабилитация будет осуществляться курсами, а не постоянно
У детей продолжительность курса будет составлять от 12 до 21 дня, проводить его будут от одного до четырех раз в год (в проекте приказа для взрослых детализации нет). «Ни при ДЦП, ни при СМА невозможно проходить реабилитацию курсами: две недели, потом перерыв на несколько месяцев, а потом снова две недели курсом, — говорит генеральный директор реабилитационного центра „Апрель“ Наталья Семина. — Курсовой подход предполагает, что ребенку этого хватит, он возьмет и за курс восстановится, что во многих случаях невозможно. На такую реабилитацию расходуются средства, но это не приносит никакой пользы». Семина объясняет, что новый порядок подходит, если ребенок сломал руку, а дети с особенностями развития, двигательными нарушениями остаются за бортом, их потребности не учитывают.
В новом проекте предполагается, что в случае тяжелых нарушений (человек не может себя обслуживать, нуждается в постоянном уходе и так далее) реабилитация должна проходить в стационаре. Наталья Луговая называет это ошибкой: «Вся современная медицина идет по тому пути, чтобы, если это возможно, человеку оказывалась помощь на дому. Так, в феврале этого года был принят закон о паллиативной помощи, где закрепляется право человека на выездную паллиативную помощь. Мы в фонде изучаем зарубежный опыт и видим, что на Западе люди с БАС получают помощь в реабилитации на дому: это удобнее для пациента и дешевле для системы здравоохранения».
Как это работает сейчас. Сейчас в приказе Минздрава продолжительность реабилитации не прописана, хотя на практике врачи также назначают ее курсами.
Минздрав продолжит применять методы реабилитации, не доказавшие свою эффективность
В новом документе эрготерапия и физическая реабилитация, как и сейчас, сочетаются с физиотерапией и альтернативной медициной. Кабинеты физиотерапии предполагается оснащать аппаратами для магнитотерапии, лазеротерапии, теплолечения, лечения электросном и всем необходимым для иглорефлексотерапии. Советская физиотерапия (магниты, лазеры, прогревания и прочее) не имеет доказанной эффективности. Нет надежных данных, которые показывают, что иглорефлексотерапия — эффективный метод реабилитации и может помочь людям с церебральным параличом или пациентам после инсульта. «Основа восстановления — упражнения, которые проводят специалисты по методикам двигательной терапии, поэтому оснащение амбулаторных центров реабилитации не сильно отличается от фитнес-центров, — поясняет Наталья Семина. — Там должны быть в первую очередь тренажерные залы и кабинеты со специальными столами для занятий, а не аппараты для физиотерапии».
Как это работает сейчас. В действующем приказе Минздрава также присутствуют неэффективные методы реабилитации и оборудование.