Правительство России планирует потратить 50 миллиардов рублей до 2024 года на ремонт старых и строительство новых психоневрологических интернатов (ПНИ). Реакция НКО и волонтеров, работающих с инвалидами, на эту новость была резко негативной. Журналист и попечитель фонда "Жизненный путь" Вера Шенгелия призвала через Facebook не подавать руки министру труда и соцразвития Максиму Топилину.
"Господи, как я мечтаю, чтобы каждый, каждый, кто приложил руку к этим решениям, оказался бритый под машинку, на ссаном матрасе, запертый на этаже, среди людей одного с тобой пола, которых ты себе не выбирал в сожители, в этой гребаной серой одежде, без зубов. И каждый день стоял, как узник концлагеря стоит за пайкой, за своими двумя таблетками, от которых или хочется спать, или сводит ноги. Без вещей, без телефона, без всего и родственники чтобы приходили строго с часу до трех. И срали чтобы в туалетах без дверей на глазах у всего отделения. И мыться по воскресеньям", – написала у себя в ФБ журналист Вера Шенгелия.
Крупнее, больше, многолюднее
"Предусматриваются средства на реконструкцию, строительство, развитие системы учреждений для пожилых людей, психоневрологических интернатов. Федеральное финансирование выделено на шесть лет в размере почти 50 млрд рублей", – анонсировал министр Максим Топилин на совещании в Нальчике 5 февраля. Первый транш – два миллиарда рублей – выдан уже в этом году. Деньги планируется потратить на строительство и реконструкцию 17 интернатов, 16 из которых – ПНИ. Самый крупный объект – закрытый женский психоневрологический интернат в селе Некрасовка, Хабаровский край, на 400 мест.
Председатель Ассоциации "Даун Синдром" Сергей Колосков на своей странице в Facebook приводит примеры конкретных проектов. Из них следует, что государственные деньги планируется вкладывать главным образом в укрупнение ПНИ – при существующих учреждениях будут строить новые корпуса.
Так, например, в Понетаевском ПНИ в Нижегородской области, где уже живет более семисот человек, планируется построить еще несколько новых зданий, чтобы интернат смог вместить тысячу пациентов. Омский психоневрологический интернат в поселке Северный увеличат на сто мест, сейчас там живут 400 человек. На 100-150 человек укрупняют ПНИ в Новгородской, Ульяновской, Курской области и так далее. Это в корне противоречит мировым тенденциям, отмечает Сергей Колосков: "Еще полвека назад развитые страны начали расселение и разукрупнение интернатов".
Подобные планы правительства на многие годы закрывают двери в сопровождаемое проживание "для таких, как моя дочь – инвалидов с детства", пишет Колосков. Проект закона о распределенной опеке, который позволил бы НКО брать на себя заботу о людях с инвалидностью и ментальными нарушениями развития и дал бы последним возможность жить в обществе, а не в закрытом учреждении, лежит без движения в Государственной Думе с 2015 года.
СМИ в регионах, которым федеральный бюджет планирует выделить часть из тех пятидесяти миллиардов, пишут об этих планах скорее в позитивном ключе. Укрупнение старых или строительство новых ПНИ подается как часть социальной политики, то есть заботы о людях. Беспокойство, если и возникает, то о безопасности окружающих.
Нормально, что взрослые люди, мужчины и женщины, побриты под машинку? Вы бы хотели так?
"Интернат – закрытого типа, поэтому учреждение будет полностью безопасно для жителей Некрасовки. В диспансере будет создано 260 новых рабочих мест", – комментировал, к примеру, министр соцзащиты Хабаровского края Сергей Орбодиев.
Региональные СМИ подчеркивают, что новые ПНИ – это современные, красиво оформленные и комфортные здания. "А в новом корпусе будут просторные палаты на четверых, комнаты расположатся, как в гостинице, – по обеим сторонам длинных коридоров. В конце каждого – санузел со всеми удобствами, как для обычных граждан, так и для маломобильных", – описывается, к примеру, Потаповский ПНИ в Самарской области.
Попечитель фонда "Жизненный путь", который поддерживает детей и взрослых с нарушениями развития, журналист Вера Шенгелия объясняет, почему повода для радости здесь на самом деле нет.
Задайте себе вопрос: это нормально?
– Мы во всех своих рассуждениях о том, как должна быть организована жизнь взрослого человека с ментальными особенностями или другой инвалидностью, придерживаемся теории нормализации, – говорит Вера Шенгелия. – Она была придумана в Швеции, наверное, 50 или 70 лет назад, когда там общество стояло ровно перед той же проблемой: есть люди с инвалидностью, мы их сейчас соберем в огромные гетто, закроем их за забором, и пусть они там как-нибудь все сами живут.
В какой-то момент, когда общество стало двигаться в сторону защиты прав человека и гуманизации, стало казаться странным, что люди, такие же, как мы с вами, обладающие таким же достоинством по праву рождения, почему-то должны жить за этими страшными заборами в совершенно нечеловеческих условиях.
Теория нормализации основана на очень простых вещах. Вы приходите, например, в интернат и задаете себе один простой вопрос: "А это нормально?" Нормально, что взрослые люди, мужчины и женщины, побриты под машинку? Вы бы хотели так? Нет! А это нормально, что все носят одинаковую одежду? Нет! А это нормально, что человек не может выбирать, принимать или не принимать это лекарство, не имеет права отказаться от медицинской помощи? Нет! А это нормально, что у людей нет никакого досуга, никакой трудовой занятости и целый день они сидят в холле и смотрят телевизор? Нет! И так далее.
Теория нормализации предлагает вам поставить себя на место этого человека. Ровно исходя из этого люди во всем мире перестали строить огромные интернаты. Потому что огромный интернат (социологи называют это словом "тоталитарный институт") воспроизводит определенный институциональный порядок вне зависимости от того, хороший ли директор, хорошие ли у вас намерения и так далее. Этот институциональный порядок, когда огромное количество людей в подчинении у других людей, будет воспроизводить себя всегда. Там всегда будет насилие, всегда будет коррупция, всегда будут правонарушения. Не потому, что кто-то там плохой или хороший, а просто потому, что институт так устроен.
Это фашистская концлагерная практика, и я до сих пор не могу поверить, что это может происходить в XXI веке
Поэтому когда я читаю новость про то, что государство выделило 50 миллиардов рублей на то, чтобы построить новые интернаты... И особенно меня задело: мало того что мы строим интернат на 400 человек, так это еще будет и женский интернат. Давайте мы еще женщин-инвалидов отселим! То есть сегрегация по всем возможным принципам. Журналистам и читателям, которые это приветствуют, я хочу предложить одну простую вещь: поставьте себя на место человека, который там будет жить. Хотели бы вы такой жизни?
Людям всегда кажется, что такое случается с какими-то странными, ненормальными, особенными отдельными людьми. Но я как волонтер, который ходит в интернат каждую неделю, хочу сказать, что это вещь, от которой не застрахован никто! Я знаю женщину, которая попала в аварию. И так получилось, что ее муж погиб, а дальние родственники не захотели ее брать. Она парализованная ниже шеи. Вот она оказалась в этом интернате. Вероятно, такая же женщина может оказаться в хабаровском интернате – в деревне на выселках, без досуга, без возможности выйти, да еще и отдельно для женщин. Это фашистская концлагерная практика, и я до сих пор не могу поверить, что это может происходить в XXI веке, в стране, у которой есть 50 миллиардов, которые она готова потратить на людей с инвалидностью. Но только потратить вот таким способом.
– Но правительство наверняка же руководствовалось добрыми побуждениями – вложить средства в социальную сферу, федеральный проект "Старшее поколение". Почему именно интернаты? Это инерция или они не знают, как можно по-другому?
– Они знают, конечно, как по-другому, потому что НКО давно к ним ходят. Я знаю, что они бывают за границей, наверняка они все это видели. Но реформа – это сложная вещь. Реформа требует команды, изменения законодательства. И, самое главное, реформа требует перераспределения финансовых потоков. А это значит, что те, кто пилили на стройке, не смогут больше пилить. Те, кто привык брать откаты, не смогут больше брать откаты и так далее. Это требует большой сложной работы и огромного смирения, отказа от своих прежних привычек. Конечно, проще вкачать еще 50 миллиардов в существующий Освенцим.
В интернате, в который я хожу волонтером, функциональная кровать не влезает в лифт
– Некоторые из этих запланированных ПНИ строятся или ремонтируются взамен тех, что сгорели некоторое время назад, где погибли сколько-то десятков человек.
– Это прекрасный пример. Я вам объясню, откуда берутся пожары в интернатах, откуда берутся эти погибшие. Это тоже следствие того, что интернаты устроены как тоталитарная институция. Там все устроено так, что, например, на 16 инвалидов ночью остается одна нянечка. Вот одна нянечка при всем своем желании (если есть отделение милосердия, где 16 лежачих человек) ничего не сможет сделать для их спасения. В интернате, в который я хожу волонтером, функциональная кровать не влезает в лифт. При этом отделения милосердия всегда находятся почему-то на верхних этажах. Поэтому если что-то случается – пожар, что угодно – ты ничего не можешь с этим поделать! И мы хотим еще построить этих фабрик смерти на 50 миллиардов рублей
– А что вместо них нужно строить, если есть 50 миллиардов рублей?
– Что можно строить вместо них? Иногда ответ такой – ничего. Иногда человека с инвалидностью можно поддержать дома, там, где он живет: наладить сопровождение в том месте, к которому он привык, где у него сохраняются родственные связи, соседские или еще какие-нибудь. Иногда нужно построить малокомплектный интернат. Все европейские законы запрещают, например, чтобы больше 8 или 16 человек с инвалидностью жили под одной крышей.
– Именно в одном здании?
На двадцать человек – зубов, наверное, тоже двадцать
– Да. Иногда можно обустроить квартиру сопровождаемого проживания, то есть такую квартиру, в которой, как в студенческие времена, например, четверо человек живут вместе. И им помогают социальные работники, психологи. При этом важно, чтобы люди, которые живут в сопровождаемом проживании или в малокомплектных домах для инвалидов, могли пользоваться всей городской инфраструктурой. Эта история – давайте в лесу построим интернат на 400 человек, введем им свою медицинскую службу, свою службу досуга – это гетто.
Есть же медицинская инфраструктура в городе, пусть люди с инвалидностью ею пользуются. Заболел зуб – ты пошел в обычную стоматологию, туда же, куда ходит твой сосед по району. Тебя в этой очереди к зубному врачу видят люди, ты видишь других людей. Ты вписан в ткань городской обычной жизни, а не сидишь за забором. У нас, кстати, есть двадцать ребят, к которым мы ходим в интернат каждую неделю, им всем около 35 лет. И вот, на двадцать человек – зубов, наверное, тоже двадцать.
Альтернативные интернаты существуют, они хорошо описаны. Более того, за ними не нужно ходить в другие страны. В нашей собственной стране давно построили альтернативные модели. Сопровождаемое проживание есть в Порхове, есть во Владимире, в Питере недавно открыли дом на 19 квартир, которые застройщик и городские власти построили вместе. Там живут люди [с инвалидностью], ходят на работу, ездят на метро, пользуются городом так же, как и все другие питерцы. Так что все это существует, работает прямо в нашей стране. И говорить, что это сложно или что-то недоступное, никто сейчас уже не может.
– Сопровождаемое проживание дешевле или дороже, чем содержание человека в интернате?
– Я не знаю. Надо садиться и считать. Надо писать экономическую модель, смотреть, как регион получает какое финансирование, что регион себе может позволить, что – нет, нужны ли дополнительные средства на это. Было бы желание, я думаю, что все это возможно посчитать. По крайней мере, в 50 миллиардов рублей точно можно уложиться.
– Почему именно в Хабаровске решили строить самый большой интернат на 400 человек, да еще и сугубо женский?
– Я не могу ответить на этот вопрос, не знаю подробностей. Я думаю, что в этой чиновничьей логике этому есть объяснение, но я не буду выдумывать – не знаю.
Хоть одно бы слово там было про человека! Ничего!
– Когда читаешь новости про эти ПНИ, бросается в глаза, что чиновники гордятся масштабами этих будущих строек – что новый интернат будет еще больше и там будет жить еще больше людей. "Вот мы построили огромный мост, а еще мы построили огромный интернат", как будто нет никакой разницы.
– В этом суть отношения к этим постройкам и, главное, к людям, которые внутри них находятся. Про людей ведь никто ничего не говорит. Вот мы построим огромный!.. Если вы почитаете все эти заметки про то, как будут строить эти новые интернаты, там нет ни одного слова про то, что люди смогут более свободно что-нибудь делать или люди смогут чаще выходить на улицу. Ну, что-нибудь! Хоть одно бы слово там было про человека! Ничего!
– Зато хвалят интерьеры: "Сам интернат выглядит очень достойно, с хорошим цветовым оформлением", пишут, например, про Новохоперский психоневрологический интернат…
– Ну, конечно, конечно! Я как-то давно писала про это колонку, что если почитать, как люди описывают эти учреждения, то больше всего похоже на какую-нибудь хвалебную заметку фермера, который говорит, что вот у нас просторные хлева, ясли и так далее. "Мы тут хорошо будем хранить наше мясо". Приблизительно такое же отношение к людям, которые там будут жить.
– Только в России практикуется строительство таких интернатов или в других странах тоже?
– Я не знаю про весь мир. Может быть, где-то еще такое и происходит, но я очень хорошо знаю, что, например, постсоветские страны, типа Грузии или Молдавии, все провели реформы, все переходят на домашние формы проживания.
– Но есть и вот какая еще тема. Вы говорите, что клиенты ПНИ должны пользоваться той же медициной, теми же соцуслугами, что и обычные граждане. А обычные граждане вам скажут: "Да вы что?! Я ребенка поведу туда же, куда вот этих?!" и так далее.
– Совершенно точно скажут. У нашего фонда есть три квартиры сопровождаемого проживания. Мы уже столкнулись с проблемными соседями, которые говорят: "Ой, ой, ой, что же тут у вас такое происходит? Мы покупали квартиры не для того, чтобы рядом с вашими ненормальными жить". Это нормальный, естественный этап. Через это проходили все. Ничего, потихонечку все привыкают, видят, что это не опасно.
Это замкнутый круг. Обычные люди боятся, потому что люди с инвалидностью спрятаны. А пока мы их прячем в интернатах, они нам незнакомы, понятное дело, что всего неизвестного человек боится. Вспомните обычную картину городской жизни, когда вы оказываетесь в каком-нибудь европейском городе или в российском. Вот просто стоите на площади и считаете, сколько мимо вас пройдет людей с видимой инвалидностью (на коляске, на скутере)...
– Да, разница бросается в глаза.
– Как вы думаете, это потому что у них, наверное, все с инвалидностью? Или просто потому, что там все могут пользоваться тем же городом так же, как и люди без инвалидности? Эта проблема всегда встает в любом обществе, в любой стране, которая проходит через реформу. И ничего, все привыкают.
Я бы так просто не стала говорить, что существуют люди, которые потеряли свою адекватность и не лечатся. Все как-то более-менее социализируются
– Но при этом в услугах интернатов или сопровождаемого проживания все-таки нуждаются какие-то люди? Те, кто совсем потерял адекватность, те, кто не хочет лечиться? Те, с кем нигде больше никто не справится – только в таких вот почти режимных заведениях?
– Во-первых, я бы так просто не стала говорить, что существуют люди, которые потеряли свою адекватность и не лечатся. Все как-то более-менее социализируются. Действительно, бывают очень тяжелые случаи, какие-то психотические, с агрессией и так далее. Мы говорили про малокомплектные дома – есть кто-то, кто никогда не сможет жить в открытом обществе. Но все равно социализироваться хотя бы отчасти такой человек сможет. Это просто другая форма организации.
– А очереди, которые сейчас, как говорят чиновники, стоят в ПНИ, они откуда?
– Это правда, они действительно есть. Потому что ничего другого, альтернативного никому не предлагают. Если бы у тебя была возможность, чтобы соцработник приходил, помогал, например, если бы была возможность, чтобы родственники могли передохнуть, пока с бабушкой находится сиделка, если бы семье молодого человека с ментальными особенностями было бы больше поддержки, тогда, может быть, они бы и не стояли в этой очереди. Поддержка должна быть семье, в привычном месте.