О редких животных заботятся лучше, чем о людях с редкими заболеваниями: большинство депутатов отказались рассматривать вопрос о финансировании лечения тяжелобольных. Просто взяли — и не проголосовали.



Оптимизацию федерального закона о здравоохранении в пользу орфанных (то есть страдающих редкими заболеваниями) больных сорвали депутаты Госдумы от «Единой России», поэтому больным и их близким надо готовиться к худшему.

В июне Госдума отклонила дополнение в закон «Об охране здоровья граждан», которым предполагалось закрепить схему обеспечения финансирования лекарств для редких больных, страдающих жизнеугрожающими заболеваниями, следующим образом: ответственность за покупку и распределение оставить, как и прежде, за регионами, но деньги в виде субсидий перечислять из федерального бюджета. Новая поправка вносилась, исходя из опыта последних лет, который показал, что региональные бюджеты не в состоянии тянуть на себе бремя лечения таких больных. Идею депутата Озерова не поддержали ни в Счетной палате, ни в комитете Совета Федерации по социальной политике, ни в Правовом управлении аппарата Госдумы, ни в ее профильном комитете. В комитете заявили, что нынешнее распределение обязанностей по лечению редких больных между федеральным центром и регионами обеспечивает «разумную стабильность и предсказуемость законодательной политики в области охраны здоровья граждан».

«Разумная стабильность» на деле означает, что только в прошлом году в стране было зафиксировано больше сотни судебных исков к региональным минздравам от больных граждан. Граждане бились за положенные по закону лекарства, но, даже когда добивались судебных решений в свою пользу, оставались ни с чем — денег на оплату лекарств в местной казне зачастую не оказывалось.

Симптоматично, что, пока Россию не настигла эйфория от бюджетозатратного приобретения под названием «Крымнаш», в Минздраве и правительстве демонстрировали умеренную заинтересованность в проблеме организации помощи редким больным. Но 11 июня больных кинули. Причем изощренно: никто из депутатов не проголосовал против. Просто в противовес проголосовавшим единодушно «за» (201 депутат от ЛДПР, КПРФ и СР) 237 депутатов от «Единой России» не стали голосовать вообще. Чем и сорвали принятие поправки.

Такое «единодушие» уклонистов от «Единой России» попахивает точно проведенной работой среди партийцев, а заодно (если развивать тему) и латентным проявлением одного из базовых принципов всех людоедских государств (от спартанцев до нацистов), ратовавших за чистоту народонаселения, свободную от ущербных граждан.

 
Редких больных слишком много

«Проблема редких больных в том, что их слишком много», — шутят эксперты, занимающиеся редкими болезнями.

На самом деле, чтобы понять масштаб проблемы, а заодно и возможные перспективы ее финансирования, этих больных следовало бы посчитать. Однако федеральный регистр больных редкими заболеваниями в России начали формировать только в минувшем году.

По приблизительным оценкам Минздрава предполагалось, что больных редкими заболеваниями не более миллиона, а попавших в список жизнеугрожающих (из так называемого «списка 24 болезней». — Н. Ч.) — не более 10 тысяч. Как выглядит ситуация на самом деле, попытался выяснить в масштабном исследовании Центр изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения. И оказалось, что предположительно таких больных больше. Выяснилось еще много интересного. Когда социологи попытались получить из регионов подробную информацию об этих больных, обнаружилось, что в некоторых субъектах Федерации «не замечают» проблему.

На отправленный запрос с анкетой из 83 регионов ответили 63, а исчерпывающе лишь 49. Например, Москва не дала своих данных, в Новосибирске честно признались, что вообще не ведут систематизированный учет орфанных больных.

Выходит, решение думского большинства «сбросить» жизнеугрожающие заболевания с бюджетных плеч не основывалось на конкретных цифрах, а лишь на предположении, что федеральному бюджету не по карману давать шанс на жизнь больным людям. Видимо, расходы на поддержание жизни «редких» — неэффективное капиталовложение.

Исследование тем не менее определило точно: взять на себя финансовую ответственность за лечение больных с редкими заболеваниями в полном объеме не готов ни один региональный бюджет. Тотальное финансовое бессилие здравоохранения в регионах уже привело к массовым манипуляциям с диагнозами. Эксперты утверждают, что зачастую обследованному человеку с очевидными признаками заболевания главный врач учреждения не подписывает заключение о диагнозе, опасаясь санкций от вышестоящего начальства. При этом многие пациенты, даже имея установленный диагноз, не включаются в Регистр больных, что автоматически лишает их возможности получить необходимое лечение из бюджета. Больной в этом случае, если хватает сил и денег, может провести независимую экспертизу и подать в суд. Правда, не факт, что это приведет к победе. Согласно исследованию, в регионах считают, что 50% их редких больных вообще не нуждаются в терапии. И это при подтвержденном жизнеугрожающем заболевании.

Манипуляции местных минздравов, стремящихся всеми силами игнорировать редких больных, можно объяснить — например, расходы на лечение одного больного мукополисахаридозом, если покупать для него эффективный препарат, — 18 миллионов рублей в год. В некоторых регионах это все медицинские деньги. Например, в Коми выплаты по одному только делу практически обнулили бюджет местного минздрава. А в Питере выплаты по нескольким судебным делам «редких» больных практически заморозили возможность финансирования других медицинских программ.

На самом деле цифры, которые приводят эксперты, не выглядят такими уж катастрофическими. На 11 550 зарегистрированных больных из «списка 24» в минувшем году было потрачено девять миллиардов рублей. То есть один усредненный больной «стоит» чуть меньше миллиона. А если бы были покрыты все необходимые расходы, сумма бы выросла до 15 миллиардов. При этом только три заболевания из этого списка забирают половину всех средств. Отсюда и вывод специалистов: перевод финансирования хотя бы самых дорогих заболеваний из регионов в центр мог бы значительно улучшить ситуацию. Тогда бы на местах не ломали голову, кому из десятка редких больных на регион помогать в первую очередь.

Бойкот же единороссами поправки, дававшей шанс больным получить лекарство за госсчет, теперь неизбежно усугубит политику игнорирования диагнозов на местах.

 
Мнимая безнадежность

Неприкаянность редких больных в России — это не только вопрос больших денег, это вопрос систематизации проблемы. Но в Минздраве нет специального департамента по редким заболеваниям.

Три года назад министр здравоохранения Скворцова публично заявляла, что список семи нозологий (семь заболеваний, лечение которых повсеместно идет за счет федерального бюджета) будет расширяться. Пациентские организации тогда же предлагали включить в этот список еще девять заболеваний. Безуспешно.

Впрочем, экономить на тяжелых болезнях все же можно не в ущерб здоровью. Алексей Соколов,  директор Национального экспертного совета по редким болезням, считает, что выстроенная система ранней диагностики и создание специализированных центров и диспансеров по стране помогли бы значительно сократить расходы на лечение и поддержание таких больных. Но диагностировать болезни сейчас могут только в столицах, на периферии люди годами ходят по клиникам, пытаясь излечиться от неизвестной болезни. В итоге, если повезет, заболевание диагностируется, но уже в тяжелой форме. При этом, например, лечение синдрома Вильсона—Коновалова на раннем этапе обходится в две тысячи рублей в месяц, лечение в запущенной стадии стоит в разы дороже. Еще, считает Соколов, нужно организовать диспансерное наблюдение, чтобы в любой момент можно было отрегулировать лечение: «У нас сейчас практически нет внятных стандартов оказания помощи таким больным. Зачастую бывает, что пациенту на каком-то этапе по показаниям не нужен самый дорогостоящий препарат либо вообще необходимо поменять тактику лечения, но врачи этого не делают, потому что не знают как».

 
Совесть губернатора

Снежанна Митина — президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» и мама мальчика с синдромом Хантера. За последние годы она выиграла 43 судебных процесса с региональными минздравами за выделение бесплатных лекарств больным детям по всей стране. Фондом зарегистрировано около 500 семей, в которых есть ребенок с жизнеугрожающим заболеванием. Вот ее взгляд на проблему:

«Недавно мне звонят из одного регионального минздрава и сообщают, что у них диагностирован ребенок с редким заболеванием, а я при этом точно знаю, что этот ребенок уже умер несколько лет назад. Как это оценивать? Как полнейшее равнодушие к проблеме этих детей.

Не приняли поправку в закон? Я считаю, что это было бы не столь катастрофично, если бы были предприняты два шага: финансирование самых затратных заболеваний взял бы на себя центр и региональные минздравы действовали бы по единому законодательству. Это же абсурд, когда в стране — сколько регионов, столько и местных законодательных норм по здравоохранению. И, честно говоря, пройдя через столько судов, я точно могу сказать: выделение денег таким детям — это не вопрос дефицита бюджета, это вопрос совести губернатора.

Орловская область точно не самая богатая, но там таких детей лечат бесперебойно. Делают все возможное в Москве, Калужской, Свердловской областях. Но очень тяжело добиваться денег в Калмыкии и Нижнем Новгороде. Вот из курского минздрава мне звонят и просят найти денег на лечение. А сами при этом не пишут заявки в Минздрав России на субвенцию, не идут в Совет Федерации, короче, не стучатся во все двери. Это значит, когда к ним придет проверка, если не дай бог случится непоправимое, они покажут, что обращались ко мне и сделали все возможное. На самом деле, снизить стоимость этих препаратов можно было бы, если бы их на всю страну централизованно закупал Минздрав РФ по годовым контрактам, а не каждый регион для себя.

Сейчас у нас большая проблема с детьми из Крыма. Россия забрала Крым, но денег на лечение не дала. В Украине их обеспечивали лекарствами, а теперь они попали в катастрофическую ситуацию, мы пытаемся им как-то помочь.

Жизнь таких детей — это даже не вопрос денег, а вопрос приоритетов. Губернатор может распорядиться построить новую детскую площадку взамен вполне сносной, а может дать денег на продление жизни. Были случаи, когда губернатор говорил мне открытым текстом: «А вы подайте на меня в суд. Выиграете, и я по решению суда введу эти деньги в строку бюджета. Иначе не получится». Доходит вообще до непристойных вещей. Мы добиваемся от региона, чтобы закупали лекарство, больной начинает его получать, а местные врачи начинают его прессинговать: «Это лекарство имеет страшные побочные действия, еще неизвестно, как вы его перенесете, советуем его отменить…» Это делается, чтобы человек отказался от лечения.

Причем есть стандартное заблуждение, что стоимость лечения больных с жизнеугрожающими заболеваниями невероятно затратна. Это не так. Есть очень «бюджетные» заболевания, но человек должен быть лекарствами обеспечен вовремя. Даже с точки зрения элементарной экономии средств государству выгоднее вовремя лечить этих больных — это просто дешевле.

Были ли смертельные исходы, когда не удавалось вовремя добиться лекарства? Были. В Волгоградской области ребенок полтора месяца не получал лекарство и умер. В Московской области, пока она не финансировала лечение, за год умерло семь детей.

Доказать в суде, что это произошло из-за неоказания помощи, невозможно. Любой суд признает, что смерть произошла из-за тяжести заболевания».

Наталья ЧЕРНОВА, обозреватель «Новой»

Киров
На Антошу охотится Хантер

Антону Бабушкину 13 лет. У него редкая болезнь — мукополисахаридоз II типа, болезнь Хантера. В мире всего 2000 человек страдают этим заболеванием.

— О болезни нам сказали, когда Антоше было пять лет, — говорит Елена Бабушкина. — Кировские врачи не могли поверить, что такое заболевание случилось на их территории.

Он был очень активным и умным мальчиком: к пяти годам уже сам читал сказки Пушкина и даже пересказывал их. Но потом будто что-то сломалось: Антон начал терять способность не только читать, но и складно говорить. Терял медленно: сначала начал читать по слогам, затем — по буквам. Затем — вообще перестал. К пяти годам он говорил бойко, а к 11 мог сказать только «мама».

В 2010 году мы ездили в Научный центр здоровья детей РАМН на обследование. Московские врачи назначили нам дорогой препарат — «Элапраза». Один флакончик — 125 000 рублей. А на неделю нужно два флакончика. Чиновники из кировского департамента здравоохранения заявили: «Ищите спонсоров, покупать этот препарат мы не будем».

Пошли в суд. 1 февраля 2011 года Октябрьский районный суд Кирова постановил, что оплачивать препарат должен областной бюджет. С тех пор департамент исправно оплачивает нам лекарства, и мы очень за это благодарны.

Прошло три года, как мы лечимся «Элапразой». Раньше врачи говорили: «Улучшений не будет». Сейчас мы очень медленно, но уверенно поправляемся: Антоша может сам сидеть, смотрит мультики. Он любит, когда с ним разговаривают.

Иван ЖИЛИН, соб. корр. «Новой»

 
Официально
Департамент здравоохранения Кировской области:

«В Кировской области в региональный сегмент Регистра пациентов, страдающих орфанными заболеваниями (далее — Регистр), включено 83 человека (в том числе 60 детей) по 15 заболеваниям. Лекарственные препараты назначены 67 пациентам.

Пациенты получают лечение за счет средств федерального и регионального бюджета.

За 6 месяцев 2014 года:

— в рамках Федерального закона 178-ФЗ от 17.07.99 «О государственной социальной помощи» (федеральные средства) пациенты с заболеваниями: юношеский артрит с системным началом, фенилкетонурия, преждевременная половая зрелость центрального происхождения, получили лекарственных препаратов и лечебного питания на 786 288 рублей;

— в рамках постановления Правительства Российской Федерации от 30.07.1994 № 890 за счет средств областного бюджета пациенты получили лекарственных препаратов и лечебного питания на 1 млн 123 тысяч 600 рублей. Это такие заболевания, как мукополисахаридоз тип II, легочная (артериальная) гипертензия, юношеский артрит с системным началом.

Таким образом, основная нагрузка по обеспечению больных с орфанными заболеваниями ложится на областной бюджет».

 
Краснодар
Отказываются лечить

В прошлом году на лечение людей с редкими заболеваниями из краевого бюджета было выделено 236,6 млн рублей. В региональном реестре 289 таких пациентов. То есть на одного приходится в среднем 818 тысяч рублей в год. Это мизер. Отсюда — проблемы. Осенью прошлого года кубанский минздрав отказался лечить ребенка с редким заболеванием. Официальная причина отказа: на территории РФ нужного лекарства нет. При этом курс лечения стоит 4 млн 200 тысяч рублей. Так что о реальных причинах отказа можно задуматься. В итоге Крыловский районный суд обязал кубанское министерство обеспечить ребенка нужным препаратом.

Похожий случай был в прошлом августе. В Москве Российская детская клиническая больница дала заключение, что малышу из Краснодарского края нужен длительный постоянный прием редкого лекарства. Речь шла о болезни, связанной с генной мутацией. Кубанский минздрав отказал все по той же причине: в России препарат не зарегистрирован.

Впрочем, бюджетная помощь не гарантирует успеха. В Геленджике восьмилетний ребенок страдает хронической бактериальный инфекцией. Болезнь лечится препаратом «Зивокс», но ребенок получал от государства более дешевый «Фузидин». В итоге у маленького пациента возникла печеночная интоксикация.

Евгений ТИТОВ, соб. корр. «Новой»

 
Омск
С лекарствами все в порядке. Не хватает врачей

Как сказали «Новой» в пресс-службе облминздрава, в Омской области страдающими орфанными заболеваниями официально считаются 18 человек. Необходимыми препаратами они обеспечены полностью — в основном за счет средств, выделяемых регионом.

У двух тысяч жителей региона болезни — не столь уникальные, но все-таки редкие — гемофилия, муковисцидоз, рассеянный склероз… Из них более 800 человек получают лекарства по федеральной программе «Семь нозологий». И выделяются они им в полной мере, что подтвердили руководители областных общественных объединений инвалидов.

— С руководством облминздрава у нас абсолютное взаимопонимание, — говорит председатель правления регионального отделения благотворительной организации «Всероссийское общество гемофилии» Людмила Громова (она же возглавляет общественный совет по защите прав пациентов при управлении Росздравнадзора). — В нашей области гемофилией страдают около 200 человек, и препаратов на всех хватает.

Рассеянным склерозом в двухмиллионной области страдают 878 человек, в том числе 17 детей.

«Далеко не всем склерозникам помогают лекарства — многим требуется физиотерапевтическое лечение, а с этим в области большая проблема, и дело тут даже не в финансировании, — говорит директор АНО «Содействие неврологическим инвалидам «Территория милосердия» Анна Икаева. — Вот областной министр обещал создать большой реабилитационный центр для больных с рассеянным склерозом. А кто будет там работать? Специалистов-то нет. Со склерозниками возиться за 20 тысяч рублей никто хочет».

Георгий БОРОДЯНСКИЙ, соб. корр. «Новой»