Пока «Нужна помощь» и «Такие дела» представляют фильм «Все сложно» на конференции AIDS 2018 в Амстердаме, мы поговорили с Екатериной Погодиной, директором компании Janssen, которая поддержала наш фильм. Эта компания производит препараты антиретровирусной терапии, необходимой для ВИЧ-положительных людей.
Почему компания Janssen решила поддержать проект «Все сложно»?
Мы считаем важным участвовать в проектах, которые могут помочь помогают снять стигму (негативный ярлык) с ВИЧ-положительных людей. «Все сложно» – первый проект, так напрямую связанный с искусством, в котором мы приняли участие. Нам показалось, что игровой фильм – это как раз тот инструмент, который позволит охватить максимально широкую аудиторию. Кроме того, он очень созвучен нашим ценностям.
Что вам запомнилось в фильме?
«Все сложно» — фильм с правильно расставленными акцентами. Меня многие моменты тронули. Например, эпизод в самом начале фильма, когда Катя находится в клубе и, вроде бы, все идет хорошо, но тут у нее выпадают таблетки, и охранник (Митя Алешковский –соучредитель фонда “Нужна помощь” – прим.ред.) реагирует на это довольно резко. И на контрасте с этим мы видим другую реакцию, когда таблетки находит ее молодой человек. Эта разница отношений показывает, насколько в обществе по-разному воспринимается ВИЧ.
Как вы лично оцениваете ситуацию со стигматизацией ВИЧ-положительных людей в России? Насколько все плохо?
Многие до сих пор думают, что ВИЧ передается чуть ли не воздушно-капельным путем, через рукопожатие, бытовые предметы, что совершенно не так. Конечно, что-то меняется в лучшую сторону. Но принятие того, что человек с ВИЧ-статусом, который регулярно принимает терапию, не опасен для общества и, по сути, ничем не отличается от человека с отрицательным статусом, наверное, потребует еще какого-то времени.
Какой вклад в борьбу с ВИЧ, помимо непосредственно терапии, вносит ваша компания?
Мы очень много работаем с некоммерческим сектором. Поддерживаем программы крупных международных фондов и локальных пациентских организаций по повышению осведомленности пациентов и их родственников о заболевании, поддерживаем проводятся группы взаимопомощи и выездные мероприятия (школы) для пациентов. Помимо этого, мы поддерживаем финансируем проекты, направленные на поддержку социально уязвимых группы, например, помогаем в создании системы регулярного обучения медицинского персонала во ФСИН, где концентрация инфекционных заболеваний выше, чем в среднем в популяции, и с 2010 года проводим в местах лишения свободы регулярные школы пациентов по вопросам приверженности к лечению ВИЧ-инфекции, особенно, после освобождения.
Петербургская «Е.В.А.» очень много делает для людей с ВИЧ. Вы как-то сотрудничаете?
Мы на протяжении нескольких лет поддерживаем проекты Ассоциации по повышению приверженности терапии среди ВИЧ-положительных женщин, проекты по оценке эффективности работы равных консультантов и другие.
Мы сотрудничаем со многими в той или иной степени. Есть организации, с которыми мы работаем исторически более тесно, а есть те, с кем совместные проекты только начинаются.
Среди наших давних партнеров, помимо Е.В.А., можно упомянуть такие некоммерческие организации, как Общественный благотворительный фонд борьбы со СПИДом «Шаги», Межрегиональная общественная организация «Сообщество людей, живущих с ВИЧ» и Фонд помощи людям, живущим с ВИЧ «СПИД.ЦЕНТР». Совсем недавно мы начали сотрудничать с благотворительным фондом помощи детям, затронутым эпидемией ВИЧ-инфекции «Дети +» , сотрудники которого, кстати, выступали в качестве консультантов в процессе создания «Все сложно».
В целом, мы готовы рассматривать для поддержки разные проекты, которые направлены на выявление и удовлетворение потребностей пациентов. Более подробно о направлениях нашей деятельности и истории взаимодействия с пациентскими организациями в России можно почитать на нашем сайте.
Поддерживаете ли вы равных консультантов?
ВИЧ-сообщество во многом держится на равных консультантах. Но пока эти люди – явление уникальное. Надеюсь, когда-нибудь у каждого пациента будет возможность обратиться к социальному работнику помимо доктора, потому что «равный» он может объяснить, через что пациенту придется пройти, чтобы жить нормальной жизнью. Мы поддерживаем проекты, которые нацелены на то, чтобы помочь удержать пациентов на терапии . Ярким примером является Программа медико-социального сопровождения пациентов с ВИЧ «В центре внимания», которую реализует Фонд межсекторного социального партнёрства при нашей поддержке.
Далеко ли еще Россия от тех времен, когда терапия станет удобной, например, сведется к одной таблетке в неделю или две?
Терапия многим людям дается сложно из-за необходимости регулярно принимать по две-три таблетки несколько раз в день в определенные часы. Если в целом говорить о трендах, многие компании работают над тем, чтобы максимально использовать и новые наработки, и новые молекулы, и новые пути доставки препаратов, чтобы облегчить пациенту и доктору применение терапии. Ещё несколько лет назад пациенту приходилось принимать по несколько таблеток в течение дня. Сегодня пациентам, в том числе и в России, доступна антиретровирусная терапии, позволяющая принимать всего одну таблетку один раз в день. Кроме того, в настоящее время проводятся масштабные исследования вакцины против ВИЧ – их проводит наша компания Janssen совместно с рядом глобальных партнеров, первые результаты которых появятся через 3-4 года.
Ваши сотрудники поддерживают дестигматизацию ВИЧ?
Специально мы не задаем вопросов на эту тему, но занимается просвещением своих сотрудников. Мы проводим мероприятия, на которые приглашаем специалистов и представителей пациентских организаций, часто на таких мероприятиях сотрудники рассказывают и свои личные истории борьбы с заболеваниями. Часть культуры всей нашей компании – разнообразие и вовлеченность (diversity & inclusion). В основе diversity & inclusion – признание того, что все люди разные не только по вероисповеданию, опыту и культуре, но и по состоянию здоровья, ориентации. Однако именно принятие того, что все мы разные, и работа в команде таких не похожих друг на друга людей и позволяет добиваться значительных успехов. Мы в компании создаем такую среду, в которой люди сами задумываются над проблемой и начинают действовать.
* Janssen, фармацевтические компании Johnson & Johnson, занимаются производством лекарственных препаратов для лечения социально значимых заболеваний.