Защита прав
Дешёвое лекарство
Разговор с Еленой записала Татьяна Романенко, Санкт-Петербург.
КОМИТЕТ ПО ЗДРАВООХРАНЕНИЮ РЕШАЕТ – КОМУ ЖИТЬ?
Елена больна редким эндокринным заболеванием – у нее аденома гипофиза, или попросту опухоль головного мозга. Она – инвалид 3-й группы. И ей необходимы ежемесячные инъекции дорогостоящего лекарства (до 50 тысяч рублей за дозу), без которого – слепота и преждевременная смерть.
Елена живет в Санкт-Петербурге. Комитет по здравоохранению, в данном случае Правительства Санкт-Петербурга, закупает лекарство у производителя и распределяет его по аптекам, а деньги на закупку лекарства для льготной категории граждан выделяет Правительство России.
До 2012 – го года это лекарство, оно называется «Сандостатин-Лар», покупали у иностранной фармацевтической фирмы, и проблем не было. Но в 2012 году конкурс на поставку лекарства выиграла российская компания.
Лекарство, которое поступило, причем с большим опозданием, в аптеки, называется «Октреотид-Лонг». Это отечественный аналог зарубежного «Сандостатина», он значительно дешевле, что и явилось главным аргументом при его закупках.
Правда, есть отличия отечественного препарата от импортного, которые чиновники в Комитете по здравоохранению считают несущественными. Однако больные, вынужденные использовать «Октреотид-Лонг» вместо «Сандостатина», далеко не все согласны с чиновниками от медицины.
Вот история, которую рассказала сама Елена Е.:
– У меня эта ситуация длится довольно долго. Операцию на головном мозге я сделала в 2006 году. До этого я 10 лет ходила по врачам, платила сумасшедшие деньги, никто не мог поставить диагноз, пока случайно, когда я уже дышать ночью не могла, мне сделали томографию носа (раньше ни у кого этого даже в мыслях не было) и обнаружили аденому. Я за свои деньги, не раздумывая, сделала операцию.
У меня макроаденома, очень большая, расположенная близко к глазному нерву, окружающая сонную артерию. Понятно, что врач, который делал сложную операцию, убрать опухоль полностью реально не мог.
Состояние не улучшалось. И вот я случайно узнала, что есть центр, который возглавляет главный эндокринолог города, и где применяется терапия импортным препаратом «Сандостатин-Лар», который только-только тогда появился. И с 2007 года я колю двойную дозу препарата с интервалом в 21 день.
Спустя несколько лет состояние еле-еле потихоньку налаживалось, содержание гормона снижалось, я почувствовала себя человеком. Работать я не переставала ни на секунду, а работаю я учителем в школе.
Возможные осложнения, связанные с болезнью, – потеря зрения, нарушение речи, изменение внешнего вида до уродства. И вот до 2009 года состояние стабилизировалась благодаря «Сандостатину-Лар», который относительно бесперебойно поступал в организм через инъекции. Лекарство обеспечивалось по федеральной льготе, как инвалиду.
Я активно продолжала делать попытки полностью излечиться от заболевания. В 2009 году я узнала, что есть такой аппарат – «гамма-нож», который вроде бы убивает опухолевые клетки.
Поскольку у меня все равно анализ показывал очень большой гормон ИПФР (инсулиноподобный фактор роста), и так как он зашкаливал, был риск, что опухоль растет, наряду с ростом сердца, печени, почек, рук, ног и остального в организме.
Я побежала сломя голову на этот «гамма-нож», сама заплатила 180 тысяч рублей, (заняла денег, влезла в долги, которые только что отдала), мне сделали операцию, было это в 2009 году. В дополнение к операции я продолжала курс лекарственной терапии «Сандостатином-Лар», который получала в аптеках до ноября 2011 года.
Но в ноябре 2011 в аптеках бесплатного препарата не стало – оказалось, что город не провел конкурс по закупкам и лекарство для инвалидов не закупил. Самостоятельно покупать жизненно необходимое мне лекарство на зарплату учителя я не могла и не могу из-за его высокой стоимости.
И только спустя пять месяцев, 23 марта 2012 года, нужный препарат поступил в аптеки! Правда, вместо импортного «Сандостатина-Лар» им оказался российский аналог «Октреотид-Лонг».
С этой болезнью я такая не одна. И, конечно, мы все ждали появления в аптеках любого средства, хоть какого-то, совсем не обязательно, чтобы это был импортный препарат. Нам было все равно что, пусть это будет лекарство нашего производства.
Короче говоря, мы с радостью побежали колоться. Я расписалась, что согласна, что предупреждена о замене лекарства, и, не думая ни о чем, уколола свою положенную дозу.
Что тут началось – это вообще уму непостижимо. Днем мне сделали инъекцию «Октреотид-Лонг», а ночью у меня начались тяжелые непредвиденные реакции организма на этот препарат.
Я была дома одна, никого из моих родственников в городе не было. И слава тебе, Господи, потому что муж – сердечник, он бы того, что случилось со мной после инъекции «Октреотид-Лонг» не пережил.
Давление у меня скакало – от 250 на 120, через пять минут оно было уже 60 на 40. Пульс при этом у меня доходил до 220 ударов в минуту. Я вообще не понимала – кто я, где я, не знала, доживу ли я до утра, молила только Бога, что вот, в общем, и все, наконец-то все мои мучения на этом закончатся.
Я еле доползла до туалета, рвота, диарея, боль во всех суставах, отказала речь, я не смогла вызвать врача скорой помощи по телефону. И все это продолжалось всю ночь.
Руки не согнуть, ложку не взять, с лестницы я и через три дня самостоятельно спуститься не могла. Через несколько дней я еле добралась до поликлиники № 37 и до лечащего врача, у которой зафиксировала все, что со мной происходило после применения лекарства «Октреотид-Лонг».
Через неделю я сдала анализ крови на наличие гормона роста, который должен был снизиться после применения «Октреотид-Лонг». Результат анализов ввел меня в депрессию. Вместо снижения содержания гормона роста в крови гормон роста увеличился с 900 единиц, как это было до инъекции препарата «Октреотид-Лонг» до 1440 единиц после инъекции при норме гормона – 250 единиц.
С таким аномально высоким уровнем гормона роста люди жить не могут. Мое физическое самочувствие резко ухудшилось, и я не смогла доработать до конца учебного года.
Я предъявила результаты анализов лечащему врачу. Лечащий врач зафиксировала непереносимость препарата «Октреотид-Лонг», отменила этот препарат и отметила его неэффективность для меня.
Реально же дела обстоят еще хуже – эффект от применения «Октреотида-Лонг» оказался отрицательным. Врач пишет докладную главному эндокринологу города Халимову Ю.Ш., что мне это колоть категорически нельзя и что это для меня не эффективно, мягко говоря.
Прошло 28 дней после инъекции «Октреотид-Лонг». Комитет по здравоохранению «Сандостатин-Лар» не закупил, и мне снова вкололи «Октреотид-Лонг». И весь ужас с побочными реакциями повторился!
К этому моменту Комитет по здравоохранению и производитель «Октреотида-Лонг» ЗАО Ф-Синтез во благо пациентов, за этот месяц, пока мы все, у кого выявились побочные эффекты, подыхали, заключили договор с лабораторией «Хеликс», где мы можем бесплатно сдавать анализы. Я пошла в этот «Хеликс».
Во мне 80 единиц лекарства, то есть 4 дозы. И во мне что-то щелкнуло – я первый раз в этой лаборатории «Хеликс», надо продублировать этот анализ в платной лаборатории, которой доверяю, я ведь в этой болезни не первый год и свое самочувствие могу оценивать сама.
У меня с деньгами не очень, но я решила это сделать, чтобы потом не мучиться. И я сразу после «Хеликса», на машине тут же в течение 20 минут доехала до своей любимой лаборатории ЛабТест и там, время у меня все фиксировано, сдала то же самое в проверенной лаборатории.
На следующий день я получаю из «Хеликса» результат: мой «любимый» ИПФР меньше 500. Из ЛабТеста я получаю результат – 1232! По результатам бесплатной лаборатории, работающей по договору с производителем лекарства и с Комитетом здравоохранения, после укола я оказалась почти здоровой, а в платной – результат вполне соответствовал моему состоянию!
Взяла компьютерные распечатки, один мне, один лечащему врачу, а третий для прокуратуры.
Эта ситуация сразу дошла до Комитета. Поднялась шумиха страшная: и в прокуратуру я написала, и в здравнадзор, и в Комитет. Кончилось тем, что спустя какое-то время в лаборатории «Хеликс» началась проверка, что уже хорошо.
Учитывая мое состояние, лечащий врач выписала мне больничный лист. После этого я была госпитализирована в Центр Сердца, Крови и Эндокринологии им. Алмазова для обследования.
Еще недавно у меня было здоровое сердце, теперь диагностирована дисфункция левого желудочка, утолщение перегородки в связи с повышением кровяного давления, уже ставят диагноз – сахарный диабет, и не потому, что организм не вырабатывает своего инсулина, а потому, что очень большая активность опухоли в мозгу.
Все негативные последствия со мной произошли начиная с ноября 2011 года, когда из аптек исчез препарат «Сандостатин-Лар», который раньше закупался Комитетом по здравоохранению для инвалидов. А закупленный Комитетом на 2012 год «Октреотид-Лонг» мне не только не помог, а лишь ухудшил мое состояние.
По результатам обследования в выданном мне выписном эпикризе указано, что мне показан для дальнейшего лечения лекарственный препарат «Сандостатин-Лар». Но мне продолжают колоть «Октреотид-Лонг», в результате «лечения» которым работать я уже не могу. Комитет по здравоохранению не оставил инвалидам выбора на лекарственный препарат.
Как выяснилось, в тяжелой жизненной ситуации оказалась не я одна. У других больных «Октреотид-Лонг» вызвал ряд побочных эффектов, состояние некоторых было более чем критическое, проще говоря, люди просто подыхали. Тринадцать пациентов отказались от дальнейшего применения препарата «Октреотид-Лонг», не получив никакого препарата взамен и никакой помощи от Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга.
Несколько инвалидов коллективно обратились в Комитет по здравоохранению с вопросом: у инвалидов непереносимость препарата «Октреотид-Лонг», зафиксировано более 15 случаев непредвиденных побочных реакций, что в Комитете думают делать?
Также пытались выяснить, когда же Комитет по здравоохранению обеспечит нас «Сандостатином-Лар»? В Комитете нам ответили, что все «побочки» в пределах инструкции и проблемы в большей части надуманы.
Тогда я лично подала в Комитет заявление об обеспечении меня препаратом «Сандостатин-Лар» с приложением всех медицинских документов, подтверждающих неэффективность данного препарата и непереносимость для меня, и стала ожидать, что меня все же обеспечат необходимым лекарством.
О том, что эффекта от применения мной препарата «Октреотид-Лонг» нет, в Комитете «не слышат». Я им говорю: я сейчас не обсуждаю качество препарата, я не обсуждаю «побочки», я говорю о неэффективности в моем случае, у меня это зафиксировано. И не просто уровень гормона стоит на месте – он повышается в противоречие заявленным в инструкции требованиям к лекарству.
Но Комитет по здравоохранению полностью игнорирует все мои медицинские документы.
Руководитель Фармаконадзора в Санкт-Петербурге Колбин А.С., проводя мониторинг безопасности лекарственных средств, зарегистрировал сообщения о неблагоприятных побочных реакциях на лекарственный препарат «Октреотид-лонг», и в информационном письме сообщил: ни одно сообщение не квалифицировано как серьезное – ведь смертей же не было!
То есть надо понимать это так, что только смерть больного дает ему право на замену лекарственного препарата и проверку его качества!
Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга, закупая только «Октреотид-Лонг» из-за его дешевизны, не оставил инвалидам никакого выбора медицинского препарата. Фактически инвалидов, отказавшихся по медицинским противопоказаниям от применения «Октреотида-Лонг», Комитет по здравоохранению оставил без медицинской помощи в смертельно опасной ситуации.
Давая это интервью, я рассчитываю на то, что наше государство, Россия, вспомнит свои обязанности, установленные статьей 2 Конституции Российской Федерации, и защитит мои права человека и гражданина на жизнь и на медицинскую помощь.
Разговор с Еленой записала Татьяна Романенко, Санкт-Петербург.
Другие статьи номера в рубрике Защита прав:
